TalCual junto con Radio Fe y Alegría, La Nación, Yaracuy Al Día y La Verdad entrevistaron a varios afectados por la actual falta de los medicamentos micofenolato (mofetil y sódico) y azatioprina, fármacos indispensables para el tratamiento de trasplantados, personas con lupus y síndrome nefrótico
«Estamos en emergencia», publicó la organización Amigos Trasplantados de Venezuela (ATV) en su cuenta en Instagram este 24 de febrero de 2025. El llamado está acompañado de una imagen que muestra la sala de espera de la sede del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) de Los Ruices, Caracas, vacía. «Por lo general estas sillas están full, pero esto indica la grave y delicada escasez de medicamentos en las farmacias de alto costo», señala la publicación.
Las personas trasplantadas en Venezuela, pacientes con lupus y síndrome nefrótico, que dependen de la asistencia del Gobierno, suman más de tres meses denunciando las fallas y escasez de los medicamentos micofenolato (mofetil y sódico) y azatioprina: fármacos indispensables para esta población. Algunos llevan más de 180 días sin conseguir su tratamiento a través del Seguro Social.
Esta situación no es nueva. Desde el año 2014 los pacientes crónicos y trasplantados han tenido que sortear las fallas en el suministro de sus tratamientos; y en los momentos de mayor crisis (2017 y 2018) muchos perdieron el órgano o tuvieron que migrar para evitar la pérdida o rechazo. Hoy, una vez más, claman a la ministra de Salud y del IVSS, Magaly Gutiérrez, una solución inmediata.
Tratamientos para trasplantados superan los $120
Para muchos afectados, desembolsillar el costo del tratamiento es cuesta arriba: un mes de medicación puede superar los $120, al cambio del Banco Central de Venezuela, del 25 de febrero (63,49 bolívares por dólar), serían 7,618 bolívares. El sueldo mínimo sigue en Bs 130.
«Estamos hablando de una situación parecida a 2017, cuando hubo una escasez de cerca de seis meses del micofenolato mofetil. Eso trajo como consecuencia, en aquel momento, que varios pacientes tuvieron episodios de rechazo», asegura Reymer Villamizar, director (ATV).
TalCual junto con Radio Fe y Alegría, La Nación, Yaracuy Al Día y La Verdad entrevistaron a varios afectados por esta situación y cómo han hecho para sobrellevar esta nueva falta de IVSS.
«Tomo una pastilla diaria para que me rinda»
Liliana Gómez suma más de tres décadas tomando micofenolato mofetil. Padece de lupus, es la razón por la que toma este medicamento inmunosupresor. En diciembre pasado consiguió que, en el Seguro Social de San Juan de Los Morros, estado Guárico –ciudad donde vive–, le dieran tres meses de tratamiento, le queda para un mes más de tratamiento, pero teme no conseguirlo en abril, por lo que se está administrando una pastilla de 500 mg al día, «porque trata que rinda».
En los años que lleva de tratamiento se ha mantenido medicada para evitar que la enfermedad avance y en su caso el lupus no está tan avanzado y pudo detectarse a tiempo. En oportunidades anteriores, cuando no ha conseguido la medicación ha recurrido a fundaciones y/o instituciones privadas: no tiene cómo pagarlo en farmacias de alto costo. Liliana tiene 50 años, es cocinera en un comedor escolar, tiene un hijo –a raíz de ese embarazo fue detectada su enfermedad– y vive con su hermana y la familia de ésta. Si deja de tomar el micofenolato mofetil comenzaría a presentar síntomas de «inflación en el cuerpo» y a contraer «más infecciones que ataquen sus tejidos», porque sus defensas pueden bajar.
«Ya volvieron a llegar», pero vencidos
En julio de 2008 Fabiola Chacón recibió un trasplante de riñón. Desde ese momento, todos los meses acude al hospital del Seguro Social Dr. Patrocinio Peñuela Ruíz de San Cristóbal, Táchira, en busca de micofenolato mofetil –o sódico, el que «consiga»–, traculismo y perizona, medicamentos imprescindibles para su «salud y bienestar. Si dejo de tomarlos corro el riesgo de perder el órgano».
Este mes solo consiguió el micofenolato. «Sí, ha habido fallas. Yo tomo de los dos medicamentos, cuando no hay micofenolato mofetil tomo el micofenolato sódico. En un tiempo determinado tuvimos fallas de medicamentos. Entre varios compañeros nos fuimos ayudando, mientras llegaban. Ya volvieron a llegar. Este año recibí el medicamento en febrero, pero ya está vencido o se está venciendo. Recibí solamente micofenolato. El traculismo y el perizona no llegaron», cuenta esta paciente de 51 años, quien no tiene otra forma de conseguir su medicación que no sea a través del IVSS: «No tengo con qué. Esos medicamentos son muy costosos».
Antes «fluía» mejor la colaboración
Ana toma los medicamentos Imuran o Azaprin (azatioprina) desde el día siguiente de su trasplante, hace 39 años. Se administra una pastilla diaria de 50 miligramos. El año pasado recibió tratamiento del IVSS solo en tres oportunidades, la última fue en septiembre de 2024.
A esta docente jubilada de 78 años, residenciada en Yaracuy, le angustia pensar verse sin tratamiento. Desde el año pasado muchas personas a las que ayudó en el pasado, «me han colaborado en la actualidad y así afortunadamente nunca he dejado de cumplir mi tratamiento», cuenta.
En las farmacias privadas el tratamiento de un mes puede llegar a costarle más de 40$. Ana es activista de Amigos Trasplantados de Venezuela (ATV) y explica que en otras oportunidades se ha provisto de su medicación mediante programas del gobierno o donaciones de conocidos, allegados e, incluso, por la ONG de la que es parte.
«Muchos trasplantados cuando fallecen y tienen medicinas guardadas los familiares los donan y así es que se ha tejido una red nacional de apoyo en la que ayudan a quien no tenga píldoras en inventario», resalta, pero apunta que años atrás «fluía» mejor esa colaboración, pero «ahora se hace cada vez más cuesta arriba».
«He estado sin tomarlo por semanas»
Douglas Molero (44 años) dejó de buscar el micofenolato mofetil y la prednisona en la farmacia de alto costo de Maracaibo (Zulia), las constantes fallas hicieron que decidiera proveerse de su tratamiento a través «de fundaciones y amigos o traerlos de afuera, aunque a veces he estado sin tomarlo por semanas», cuenta.
Molero cumple el próximo marzo 12 años de haber sido trasplantado. Es un emprendedor de San Francisco y padre de tres hijos. Recuerda que no es la primera vez que escasea el fármaco. «En mis primeros años de trasplantado nunca faltaron los medicamentos en la farmacia de alto costo. Pero desde el año 2014 empezó la crisis. En 2016 se agudizó hasta el día de hoy. Todos los años se acrecienta el déficit de medicamentos inmunosupresores en Maracaibo, lo que implica que muchos compañeros puedan perder su trasplante. Estos medicamentos son muy costosos, una caja de 30 pastillas puede llegar a costar entre $60 y $100, dependiendo de la marca; y una caja de 30 pastillas de 500mg solo dura 15 días», explica.
Molero cuenta que hace unos meses atrás, junto con otros trasplantados, se reunieron con diputados y concejales del estado «para que nos ayudaran a buscar acercamientos con los responsables (IVSS) pero todo fue en vano». Para él, la falta de la medicina significa sobrepensar que existe «la posibilidad de llegar a perder el órgano», lo que le eleva los «niveles de estrés al máximo. A nivel físico aplica lo mismo: es un proceso engorroso que no te permite avanzar», confiesa.
En Sucre se suma la falta de catéteres
En el estado Sucre no hay un hospital del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS). El Centro Nefrológico del estado Sucre C.A (Cenesuca) y el Hospital Universitario Antonio Patricio de Alcalá (Huapa) de Cumaná son los recintos que atienden a trasplantados y personas que padecen de lupus y síndrome nefrótico. En estos, la escasez de medicamentos es un problema «constante» que pone en riesgo sus vidas.
Los tratamientos de los enfermos deben ser retirados en una farmacia de alto costo, que se encuentra en las instalaciones del hospital Dr. Julio Rodríguez de Cumaná.
Olga Pérez (62 años), quien se dializa en Cenesuca, señala que «cada dos semanas llega un camión con los medicamentos que utilizamos a diario, pero hay momentos en que nos dicen que el carro no llegó porque estaba dañado y nos quedamos sin recibir las pastillas», agrega.
La falta de medicamentos no es el único problema que atraviesa, Pérez también relata la dificultad para conseguir catéter cuando se infectan.
«Hay que comprar los catéteres al mejor postor, conseguir vendedores por las redes sociales y pagar entre el 50% y el 100% de su valor». Esta situación retrasa los procedimientos y pone en peligro la vida de los pacientes.
La entrevistada pidió mantener su nombre en anonimato.
