Huniades Urbina-Medina, médico pediatra-intensivista y vicepresidente de la Academia Nacional de Medicina, alertó que los problemas y trabas en el país para atender a pacientes con fibrosis quística empezaron hace 20 años cuando se desarticularon las unidades para los enfermos y se exacerbaron hace 7 años cuando se dejaron de hacer trasplantes.
Estas declaraciones fueron emitidas, la mañana de este miércoles 21 de febrero, en entrevista para el Circuito Unión Radio, donde explicó que la fibrosis quística es una enfermedad que sufren los hijos, de padre y madre, que tiene el gen portador de la enfermedad.
“Es una enfermedad hereditaria ligada a un gen recesivo. La madre y el padre deben tener el gen y al combinarse, 25% de esos hijos presentan la enfermedad” añadió.
Urbina-Medina destacó que esta patología presenta problemas en las células que producen mocos y secreciones. “El moco es muy espeso y el paciente no logra expectorarlo del pulmón. Este moco se va regando y dañando el pulmón”.
Relató además que, la otra parte es a nivel de las secreciones del páncreas, de enzimas que absorben las grasas, estos son pacientes que ganan poco peso, son muy delgados y votan las grasas completas.
El especialista destacó que al ser una condición hereditaria, no tiene cura, pero con el tratamiento, el paciente puede tener una mejor calidad de vida.
“Los antibióticos inhalados pueden ser de gran ayuda, consultas interdisciplinarias en las que se manden enzimas para absorber las grasas, fisioterapia pulmonar”, dijo para el medio anteriormente citado.
El vicepresidente de la Academia Nacional de Medicina señaló que hoy día, con todos los tratamientos y anticuerpos monoclonales, los pacientes tienen una sobrevida de hasta 44 años, cuando solía ser de 8 a 10.
PROTESTA
Familiares de pacientes con esta patología, protestaron el lunes 19 en las cercanías del Ministerio de Salud en Caracas para exigir a las autoridades que el Estado cumpla con su compromiso y provea los medicamentos de alto costo a los más de 600 enfermos. Las autoridades se pronunciaron, asegurando que harían llegar los medicamentos a los pacientes.
