Al menos 5 mil dólares mensuales deben disponer los pacientes con esclerosis múltiples en Venezuela para cumplir con su tratamiento, luego de tener cerca de 5 años sin poder contar con la medicina por parte del IVSS, institución que señalan que actualmente ha mejorado la distribución del mismo aunque los medicamentos que entregan en su mayoría se encuentran vencidos.
La “enfermedad de las mil caras” que afecta al sistema nervioso había sido hasta el 2016 la la adolencia que afectaba al menos 2.500 personas, número que según la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiples de Venezuela ha disminuido a 1.500, aunque aseguran no tener la cifra exacta teniendo en cuenta que el Ministerio de Salud no ha otorgado más datos referentes al mismo.
Eduardo González, uno de los pacientes con esclerosis múltiples en Lara, comentó que los cerca de 200 pacientes que hay en la región no han contado con la información precisa acerca de la distribución del tratamiento, asegurando recientemente llegaron unos medicamentos de Irán e India “pero el seguro no le dio ninguna promoción, ni los pacientes sabían que habían llegado, nos enteramos por casualidad porque en Táchira los estaban entregando”.
“Lamentablemente estos medicamentos son genéricos y no son los más apropiados luego que tuvimos cinco años sin tratamiento. Estos son para pacientes con recientes diagnóstico o pacientes no muy complicados, pero con todo este tiempo que duramos sin tratamiento estos medicamentos no son del todo útiles. Debería hacerse una inclusión de nuevos productos que sean más eficaces resaltando que en el mundo hay más de 20 tratamientos de esclerosis múltiple y acá en Venezuela solo tenemos tres y son de primera generación”, aseguró.
Medicamentos vencidos
Aunado a esto, el también miembro de Asociación de Esclerosis Múltiples en Venezuela comentó que “como no hubo mucha promoción en la entrega de este medicamento la salida fue muy poca y en la actualidad el seguro social está entregando esos medicamentos vencidos y usar un medicamento de este tipo es más complicado”.
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Actualmente los pacientes no solo deben preocuparse por la búsqueda del tratamiento, pues para ellos es un dolor de cabeza el pensar tener que cubrir otros gastos como “hacerse una resonancia magnética que nos debemos hacer una vez al año son $200, después de eso se debe ir a un neurólogo que son cerca de $40 la consulta, a eso se suma otras visitas con distintos especialistas porque la enfermedad de las mil caras hace que la enfermedad tenga tantas aristas y puntos de atención que un solo especialista no puede atender todas las necesidades del paciente”.
“La realidad es que un paciente no muere de esclerosis múltiple, pero sí de las complicaciones que se pueden generar de esta situación. Hay personas que han tenido complicaciones en la parte urinaria, estos pacientes tienden a desarrollar infecciones. Si no tiene los recursos para ir a un médico ese paciente puede entrar en una situación complicada y fallecer, o si un paciente se cae y necesita una traumatología pasa lo mismo”, alerta Gonzalez.
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiples los pacientes con esta enfermedad esperan que se desarrollen políticas para ayudar a estos, pues cada día se ve más complicada su realidad, teniendo en cuenta que esta afección no se detiene en su avance, aunque se puede controlar con medicamentos que ayuden a las personas a “no caer en una discapacidad”, como aseguran que les está pasando a muchas personas.
