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La Sociedad venezolana Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas (Sovenia) define el autismo como un trastorno del neurodesarrollo que afecta el funcionamiento cerebral en áreas relacionadas con la interacción social, las habilidades de comunicación y las actividades de ocio y juego. Dichas afectaciones pueden ser verbales o no verbales.
Este suele ser más común en niños que en niñas. En el caso de las niñas puede ser un poco más difícil de detectar.
Cabe destacar que las personas con autismo pueden tener vidas completamente funcionales, tal como las de una persona neurotípica (que no tienen trastornos del neurodesarrollo).
María Russo, directora de Sovenia explica que los síntomas aparecen en los primeros tres años de vida. «Hemos tenido casos de pequeñitos a los que se les detecta desde los 14 meses de vida», indica.
Según el DSM-5, una guía utilizada para el diagnóstico de los trastornos de salud mental en niños y adultos, una persona debe cumplir, por lo menos, con siete de los 14 síntomas detectados por un psicólogo a través de distintas pruebas que ayudan a determinar el grado de autismo, que va desde el leve al severo (grado 1 al 3).
El manual expone que la gravedad de cada categoría se basa en deterioros de la comunicación social y en patrones de comportamiento restringidos y repetitivos.
Russo recuerda que a la doctora Lilia Negrón, pionera en los estudios del autismo en Venezuela y presidenta fundadora de Sovenia, le generaba preocupación que las personas con autismo grado 1 son más propensas a sufrir de depresión.
«La gente, como los ve diferentes, los rechaza y por eso muchas veces son víctimas de acoso escolar», lamenta Russo.
Por esa razón, insta a las personas a buscar especialistas, «no porque estén enfermos», sino para que reciban las herramientas que los ayuden a lidiar con ciertos aspectos de la cotidianidad e invita a los padres a formarse y dar el apoyo necesario para sus hijos e hijas.
El DSM-5 incorporó en el 2013 dentro de las categorías del Trastorno del Espectro Autista (TEA), a lo que anteriormente se le conocía como síndrome de Asperger. Sin embargo, todavía esta decisión genera cierta controversia tanto en especialistas como en «los aspies», como se llaman a sí mismos algunos con esta condición.
¿Cómo detectarlo?
El autismo no es una enfermedad, es una condición. Por lo tanto, no se cura. Sin embargo, un diagnóstico temprano puede ayudar a las personas a tener herramientas que ayuden a mejorar su calidad de vida.
Patricia Castillo, directora del Caipa (Centro de Atención Integral para Personas con Autismo), ubicado en Montalbán, recomienda esperar a los seis años aproximadamente para tener un diagnóstico definitivo.
«Dentro del TEA hay muchas condiciones asociadas, entonces, antes de esa edad se debe estar en etapa preventiva. Siempre sugiero que se les dé su tiempo para tener un diagnóstico certero y brindar la atención y tratamientos requeridos», dice.
Aunque existen distintos tipos de autismo y diferencias entre ellos, hay signos que pueden ayudar a detectar y advertir si la persona tiene algún Trastorno del Espectro Autista (TEA). Entre ellos están:
- Poca interacción social.
- Hipersensibilidad sensorial (le molestan los ruidos fuertes, olores, textura de alimentos, ciertos tipos de tela).
- Intereses restringidos.
- Juegos repetitivos.
- No acepta cambios de rutina.
- Poco o nulo contacto visual.
- Dificultad para expresar necesidades.
- Poca tolerancia a la frustración.
En cuanto a la parte alimenticia, la directora de Sovenia explica que con la condición pueden venir alteraciones del sistema nervioso, gastrointestinal, deficiencias enzimáticas, intoxicaciones o algunas deficiencias que no dejan funcionar al cerebro como debe ser.
«Con los años hemos averiguado que las personas con autismo tienen muchas sensibilidades alimentarias acumulativas, (que no necesariamente son alergias) que con el tiempo causan inflamación que pueden afectar el cerebro (neuroinflamación)», indica.
Cuenta que en Sovenia el tratamiento va acompañado de la parte alimenticia, por lo que su dieta se basa en alimentos libres de glúten, procesados, lácteos y otros que no tengan alta carga tóxica para el organismo.
Sostiene que las personas también reciben toxinas que están en el ambiente como minerales o metales pesados en sustancias como el agua, así como productos de higiene personal (desodorantes y pasta de dientes).
Agrega que por esto las personas con autismo deben tener un proceso de desintoxicación alimenticia. «Los doctores nos han descrito a las personas con autismo como un barril que se va llenando hasta que se desborda y empiezan a ocurrir problemas de salud», ejemplifica.
De igual forma, insiste en que, aunque existen muchos alimentos que dicen ser libres de gluten, son muy altos en azúcar y otros productos.
Por su parte, Patricia Castillo, directora de Caipa en Montalbán, explica que no todas las personas con TEA necesitan una dieta específica. «Eso depende de cada niño o niña. Si no hay alteraciones a nivel sensorial o neurológico, no es necesario», sostiene.
Concuerda con Russo al decir que mejorar la alimentación puede ayudar a mejorar ciertas conductas dentro del espectro.
¿Dónde diagnosticarlo?
En Caracas existen distintos centros de diagnóstico de carácter gratuito o que brindan ayuda a las familias que no pueden pagar la totalidad de la consulta, como es el caso de Autismo en Voz Alta, un centro que, además de ofrecer servicios con especialistas, tiene un programa psicoeducativo para personas dentro del espectro.
Otros, como la Fundación Asperger de Venezuela (Fundasperven), dan apoyo y asesoría brindada por especialistas y personas con autismo, tanto a sus familias como a quienes tienen la condición.
- Centro de Atención Integral para las Personas con Autismo (Caipa)
Dirección: Lisandro Alvarado, Quinta Al Mar, Santa Mónica
Teléfono: (0212) 6627837
Instagram: @caipasucre_ / @caipasuroeste
Aunque la sede principal está ubicada en Santa Mónica, Caipa tiene varias instalaciones que prestan servicio en Caracas, tales como Caipa Sucre, ubicada en Petare y Caipa suroeste, en Montalbán.
- Unidad de autismo de la Maternidad Concepción Palacios
Dirección: Avenida San Martín, anexo Maternidad Concepción Palacios
Teléfono: (0212) 451-5955
Correo: [email protected]
Instagram: @unidadautismo
- Fundación Autismo en Voz Alta
Dirección: Colinas de Valle Arriba
Teléfono: (0424)137-2868 / (0424) 2082316
Correo: [email protected]
Instagram: @autismoenvozalta
Fundación Asperger de Venezuela (Fundasperven)
Teléfono: 0416-7042224
Correo: [email protected]
Instagram: @fundasperven
Sociedad venezolana para niños y adultos autistas (Sovenia)
Dirección: Calle los Huertos con Avenida el Mirador, Quinta Elena, La Campiña
Teléfono: 0212-8344606 / 0212-7316342 / 0212-7315656
Correo: [email protected]
Población desatendida
Pese a avances como la aprobación de la Ley para la Atención Integral a las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), en Venezuela todavía faltan políticas enfocadas en ayudar a quienes buscan centros de diagnóstico y atención gratuitos.
En centros privados, una consulta con un psicólogo o psicóloga oscila entre 25 dólares y 100 dólares. Para el diagnóstico de autismo, la persona debe ir varias veces para que el especialista aplique los test pertinentes y otros métodos de evaluación.
Debido a los costos, muchas personas no tienen la posibilidad de pagar los servicios; mucho menos si perciben sueldo mínimo que ronda los cinco dólares, por lo que se ven obligados a acudir a entes públicos.
Quienes deseen una cita por primera vez en la Unidad de Autismo de la Maternidad Concepción Palacios, deben solicitarla en septiembre de 2023, para ser atendido en el 2024. Así lo informa una publicación que corresponde al 18 de abril del presente año.
Tal y como se ve en la Maternidad, otros centros públicos que ofrecen atención gratuita tienden a dar citas muy lejanas en el tiempo debido a que los pacientes son muchos y las listas de espera y demanda muy largas.
Caipa Montalbán, un ente adscrito al Ministerio de Educación, presta un servicio de apoyo con especialistas. «Lamentablemente ahora no tenemos psicólogo, terapista de lenguaje, ni neurólogo, que son las bases principales», aseguró su directora.
Agrega que esto se debe a los bajos sueldos que perciben. «Quien está aquí (Caipa) es porque quiere y le gusta lo que hace», dice.
Actualmente solo cuentan con docentes, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional y un trabajador social.
En este momento no tienen cupos para personas que piden el servicio por primera vez. Sin embargo, ofrecen la atención de la forma que pueden.
“A los niños que no están escolarizados les damos la estructura de aula para que puedan tener las herramientas», precisa.
Por eso brindan talleres con especialistas de forma regular, dirigidos a padres, así como niños y niñas con el objetivo de poder ayudar a esa población que no pueden atender.
«Necesitamos apoyo. Hacemos lo que podemos y nos valemos de los padres para reparar, pintar y solucionar ciertas cosas y ellos lo hacen con gusto porque es el espacio de sus hijos. A pesar de ello siempre hacemos lo mejor que podemos», expresa.
María Russo, directora de Sovenia, lamenta que durante el 2023, el centro no ha podido ofrecer asesorías gratuitas. «Tenemos una campaña, sin embargo este año no hemos podido recaudar fondos para donar consultas», dice.
Afirma que en el 2022 pudieron ayudar a 25 familias, «pero este año ha sido imposible».
