En el mes de la Esclerosis Múltiple, pacientes con esta patología en Venezuela, alzan su voz para visibilizar la crisis que afrontan en el país.
La “Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple de Venezuela”, informó que este mes realizarán una campaña en redes sociales, usando el hashtag #ACPEMSOSVZLA2022, para crear conciencia en el país sobre la situación que afrontan quienes padecen la enfermedad.
“Lamentamos que estas noticias, generadas cuando a alguien conocido le sucede un evento que involucra las palabras “esclerosis múltiple” sean una de las muy escasas ventanas que se abran para dar a conocer la crítica situación que vivimos los pacientes en Venezuela”, expresó la asociación en referencia a la muerte de la animadora venezolana Michelle Sapene en marzo de este año, a causa de la enfermedad.
“El IVSS debería ser el garante de la salud para los ciudadanos que vivimos en este país, según lo expresa nuestra Constitución en sus artículos 83, 84 y 85. Para ello existía un Programa Nacional para pacientes con esta patología, que ofrecía atención especializada y medicamentos para detener el avance de esta terrible enfermedad”, expresaron.
Denunciaron que dicho programa dejó de funcionar a mediados del año 2016 y en ese entonces dejó de proveer los medicamentos de alto costo a los pacientes.Se supone que el mismo beneficiaba no menos de 2500 personas.
“Luego de años en campañas de divulgación a través de redes sociales, hemos concretado alianzas con algunas ONG, como Defiende Venezuela y se han beneficiado unos pocos pacientes con medidas cautelares de la CIDH de la OEA, sin que por esto último haya recibido una compensación”, añadieron en el texto.
Expusieron que a finales del año pasado supieron de la llegada de algunos productos genéricos para el tratamiento de la esclerosis múltiple, a las farmacias de alto costo del IVSS, sin que se le haya dado difusión por parte de esta institución.
“Es importante acotar que esos productos sólo cubren parcialmente los tratamientos para pacientes con diagnóstico reciente y quedan sin opciones los pacientes en los que la afección haya ganado terreno. Lamentablemente es la situación reinante luego de 5 años de ausencia de medicamentos”, enfatizó la asociación.
Por eso, aprovecharán este mes para hacer llegar su mensaje a las redes sociales y a medios de difusión acerca de la situación actual, así como de la necesidad de que esos medicamentos lleguen hasta los centros donde viven pacientes con esta condición.