Pacientes de esclerosis múltiple y la ONG Defiende Venezuela exigen al Estado venezolano el cumplimiento de las medidas cautelares aprobadas por la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), a favor de 20 personas que padecen esta enfermedad.
Rafael Gordon, abogado de Defiende Venezuela, recordó que en 2011 surgió la farmacia de alto costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales. Anteriormente había farmacias internacionales aceptadas en Venezuela que incluso pagaban ciertos exámenes.
Hasta 2015, el Estado cumplió con la entrega de medicamentos, aun cuando entre 2013 y 2014 hubo los primeros síntomas de la crisis humanitaria en el país. A partir de 2016, la farmacia de alto costo dejó de entregar los medicamentos para los pacientes con esclerosis múltiple.
“Entre los argumentos que daba el Estado era la guerra económica, ahora son las medidas sancionatorias, lo cual no tiene sentido porque en su momento las sanciones no eran contra el Estado sino a individuos. En Venezuela sí ha habido recursos pero el destino no ha sido el óptimo, también crean figuras paralelas, en lugar de mejorar el sistema hospitalario (…) también hay casos de corrupción, como el desfalco de 100 millones atribuidos a Carlos Rotondaro, que para entonces era director del IVSS”, recordó Gordon.
Destacó que desde 2018 se han acercado pacientes con esta condición y otras enfermedades, para pedir asesoría en cuanto a reclamar al Estado el derecho a la salud.
“Se han hecho dos demandas judiciales, ambas con medidas cautelares, y hemos asesorado a las personas para que puedan reclamar ante el Seguro Social y la Defensoría del Pueblo”, afirmó.
Sin embargo, denunció que a veces el IVSS se niega a recibir o tramitar alguna carta, mientras que en la Defensoría las reciben pero no se ejerce ninguna acción, razón por la cual se acudió hasta la CIDH.
“El que estas personas dejen de recibir tratamiento, agravan su condición, pueden quedar en discapacidad o llevarlos a la muerte. La medida de la CIDH es la extensión de una medida que se trabajó desde 2018 y se obtuvo en abril de 2019”, agregó.
15 fallecidos
María Monagas de Paría, paciente y presidenta de la Asociación Civil Pacientes con Esclerosis Múltiple, ofreció su testimonio de lo que significa padecer la enfermedad desde hace 15 años y no recibir tratamiento.
“Cuando el IVSS me dio el medicamento, mi vida era normal, trabajaba, atendía mi hogar. Hace cinco años el IVSS cerró el protocolo de esclerosis múltiple, me quitaron el medicamento y me vi con una serie de problemas físicos y cognitivos. Dejé de trabajar y los ingresos para mi familia se cerraron, no pude aportar más a mi hogar y me vi en discapacidad”, relató.
De allí vino la idea de constituir la asociación que hoy preside, con el fin de ayudar a pacientes con esta patología. Señaló que a consecuencia de la falta de tratamiento, en la asociación contabilizan 15 personas fallecidas, no por esclerosis múltiple sino por complicaciones debido a la falta de medicamentos.
“Ha sido una situación difícil para los casi 2.500 pacientes que existen en Venezuela. Ha habido migración para buscar medicamentos en otros países. Hay unos que se lo han dado, pero hay otros padeciendo por el alto costo de los medicamentos y por ser migrantes”, afirmó.
De acuerdo con Clory Molina, médico neurólogo y miembro de la Sociedad Venezolana de Neurología, señaló que 2.3 millones de personas en el mundo padecen de esclerosis múltiple, y en Venezuela se estima que de una a cinco personas por cada 100 mil habitantes, padecen de esta enfermedad.
“La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, neurológica, degenerativa del sistema nervioso central, con afectación del cerebro y la médula espinal”, explicó Molina.
La patología ocurre tanto en hombres como en mujeres, pero tiene mayor afectación en el género femenino.
Aunque se desconocen las causa reales, se cree que es multifactorial: inmunológicas, ambientales y genéticas. Los síntomas son motores y sensitivos, como trastornos del equilibrio, urinarios, visuales, fatigas.
“Los pacientes entran en una etapa donde pueden estar discapacitados, la mayoría necesita muletas, sillas de rueda, los que llegan a estado de postración se complican por enfermedades como neumonías, escaras y hace que su calidad de vida tanto del paciente como del núcleo familiar empeore”, dijo la especialista.
Recordó que en 1993 se creó en el IVSS el Programa Nacional de Esclerosis Múltiple, el cual empezó con 30 pacientes que eran beneficiados con el tratamiento. Luego se crearon las pautas para el diagnóstico y tratamiento, y en cada ciudad el paciente recibía el tratamiento sin necesidad de viajar hasta Caracas.
La ONG Defiende Venezuela, presidida por Carlos Briceño, aspira que las medidas emitidas por la CIDH sean acatadas por el Estado venezolano, ante la cantidad de venezolanos que esperan su tratamiento y está en riesgo su vida.
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