La Vida de Nos expone historias barquisimetanas desde su Semillero de Narradores. Hoy nos cuentan cómo Eliana Lucena creó la Fundación Lucianita Valeska, que recauda insumos para los pacientes oncológicos del Hospital Pediátrico Doctor Agustín Zubillaga de Barquisimeto, estado Lara. Fue una experiencia que le cambió la vida lo que la impulsó a hacerlo
Eliana Lucena ahora puede contar esta historia sin desbordarse. Puede relatarla así, serena, como lo hace ahora, al lado de su esposo, Josender Giménez, y de sus hijas, Camila y Anarella: las dos que le quedaron. Ya no llora tanto.
Su hija Lucianita Valeska tenía un año y tres meses cuando, el 20 de septiembre de 2017, le diagnosticaron leucemia. Desde entonces, la vida de Eliana comenzó a ser otra. Sus días dejaron de transcurrir en el Colegio Nueva Segovia —en Barquisimeto, estado Lara— donde se encargaba de la administración, y comenzaron a tener como escenario consultorios médicos, hospitales, salas de espera, laboratorios.
Desde antes de que eso ocurriera, llevar a Lucianita al médico ya le resultaba angustiante. Quizá porque todavía tenía fresco el recuerdo de lo que vivió con ella cuando apenas tenía 28 días de nacida: la pequeña sufrió de coqueluche —o tosferina—, por lo que estuvo hospitalizada durante 7 días recibiendo fuertes dosis de antibióticos. Cuando le dieron de alta, los especialistas indicaron que debía guardar reposo absoluto. Así se mantuvo un tiempo, hasta que una inmunóloga autorizó que la niña podía llevar una vida normal.
La pequeña estaba fuera de riesgo. Pero su instinto de madre le decía a Eliana que algo pasaba con su niña. Entonces comenzó a notar que tenía poco apetito, estaba apática, decaída.
La pediatra le decía que no tenía de qué preocuparse. Eliana, sin embargo, seguía con un mal presentimiento. Hasta que tres meses después, el lunes 18 de septiembre de 2017, su temor cobró sentido. A pesar de encontrarla bien físicamente, la doctora se percató de una baja de peso significativa. Y si eso le llamó la atención, mayor fue la alerta cuando, en plena consulta, la niña perdió el conocimiento y se golpeó con el escritorio.
Eliana salió de allí con su hija directo al laboratorio, para que le hicieran una hematología completa. A las 4:00 de la tarde recibió una llamada de la doctora: Lucianita debía volver al día siguiente para tomársele una nueva muestra de sangre.
—Los exámenes salieron raros —le dijo.
Cuando amaneció, Eliana salió con su niña a repetirle los exámenes. En un laboratorio distinto, como había sugerido la pediatra. Luego de que le tomaron la muestra, Eliana se fue al trabajo, a esperar hasta el final de la jornada para buscar los resultados. Cuando los fue a retirar, se los entregaron con una recomendación:
—Vaya a ver a un hematólogo.
Angustiada, se fue a casa de su mamá. Y solo al llegar ahí abrió el sobre:
Su hemoglobina estaba en 6 gramos por decilitros y sus plaquetas en 12 mil por microlitro. Los valores normales debían estar entre 11 y 16; y entre 150 mil y 350 mil, respectivamente.
Se comunicaron con la pediatra, quien les recomendó a los padres llevar a Lucianita a la consulta del hematólogo Rafael Andrade, entonces jefe de la unidad de oncología del Hospital Pediátrico Doctor Agustín Zubillaga de Barquisimeto. El 20 de septiembre de 2017, la atendió hacia el final de la tarde en su consultorio privado y ordenó hacerle, de inmediato, el frotis de sangre: un examen que permite analizar las plaquetas y los glóbulos rojos y blancos. Esperaron por el resultado de laboratorio hasta las 7:00 de la noche, cuando el doctor dictaminó:
—Ella lo que tiene es leucemia. A esta niña hay que ponerle sangre ya. ¿Para dónde hago la referencia? ¿Para el Seguro Social o el Hospital Pediátrico? En el seguro deberán esperar, pero en el hospital soy jefe de la unidad y podría hospitalizarla.
Esa misma noche, Lucianita fue ingresada al pediátrico. De inmediato procedieron a hacerle una transfusión, pero al tratar de ponerle la vía intravenosa, se encontraron con que el sitio donde mejor podían tomarle la vena era el lado derecho del cuello. Eliana tuvo que salir de la habitación. Ver a su hija con la cabeza hacia atrás y una aguja clavada en el cuello era algo que no podía soportar. Afuera, sin embargo, la alcanzó el llanto de la niña.
Al cabo de un rato, se despidió de su esposo en la entrada del hospital. Y al subir las escaleras de nuevo, se le cruzó un cartel con un rótulo que decía: “Unidad de Oncología”. Se dio cuenta de que todo había cambiado muy rápido. Comenzó a llorar. Sola.
Esa sería la primera noche de Eliana en el pediátrico. Era nueva y desconocía cómo era la convivencia en la habitación. Había otro paciente en el cuarto, cuyo familiar la orientó:
—Aquí se hace limpieza todos los días. Tienes que traer tus implementos, como cepillo, coleto, vinagre para pasarle todas las mañanas a la cuna. Desinfectante sin olor, porque hay niños.
Esa misma noche le indicaron que a la niña se le debía hacer un examen de inmunofenotipo. La muestra iría al Hospital de Clínicas Caracas, en la capital del país, a unos 364 kilómetros de distancia de donde se encontraba. Era un análisis importante porque permitiría precisar el tipo de leucemia y, por lo tanto, el tratamiento que debía recibir.
No tenían cómo costear el examen ni cómo llevar la muestra a Caracas.
Pero pronto las cosas se destrabaron: una prima que había migrado a Chile le envió el dinero, y con ayuda de una vecina que tenía a alguien que le hacía transporte a Caracas, resolvieron el envío.
Eliana se dedicó por completo a su hija. Apenas iba a casa de su mamá a cambiarse de ropa. Todos los días —en la mañana y en la noche— a Lucianita le hacían transfusiones de sangre. El hospital les pedía tres donantes por día. Por fortuna, los encontraban gracias a las publicaciones que hacían en Instagram solicitando ayuda.
Los resultados del examen realizado en Clínicas Caracas llegaron por correo electrónico cuando la niña tenía dos semanas de estar hospitalizada. La suya era una leucemia mieloide aguda. Un día después, recibió finalmente los medicamentos que utilizarían en la quimioterapia. Algunos debieron buscarlos en el Instituto Venezolanos de los Seguros Sociales y otros tuvieron que comprarlos.
Pero Lucianita parecía no estar en condiciones de someterse a la quimioterapia. Se encontraba débil, a pesar de todas las transfusiones, seguía con los valores sanguíneos fuera del rango normal. Aun así, el lunes 2 de octubre de 2017, Lucianita comenzó su primera sesión de quimio.
Eliana desde ese instante comenzó a anotar todo el proceso…
—Me regalaron un cuaderno para escribir todo lo que le iban a inyectar. Lo llamé el “Camino de la fe”.
Ella aún conserva ese cuaderno. Casi la mitad de las hojas están escritas con indicaciones médicas, lo que le hacían a su hija, sus medicamentos, los momentos de revista médica.
El segundo día de quimioterapia, Lucianita amaneció con estrabismo. Se ordenó que le hicieran una tomografía para detectar qué ocurría. Por eso la trasladaron hasta Badan Lara, a dos cuadras del pediátrico, donde le harían el estudio.
—Era la primera vez que Lucianita veía el sol desde que entró al hospital.. Recuerdo que cuando íbamos llegando a Badan, ella miró hacia arriba y el señor de la ambulancia le dijo: “¡Ajá!, estás mirando al sol”.
Amaneció el día después de la prueba y Lucianita durmió toda la mañana. Cuando al fin despertó, no hubo forma de que comiera. Tampoco era posible que continuaran con la quimioterapia.
Eliana notó que la niña botaba saliva, la limpió y de inmediato llamó a la neurocirujana, quien al verla le dijo que la enfermedad había llegado al sistema central: “Lo que tiene es una metástasis en el cerebro. Ya no hay nada que hacer, solo esperar la voluntad de Dios. Denle todo el cariño que ustedes quieran a esa niña, bésenla. Es lo que necesita en este momento”.
Eliana estaba sin apetito, sin energía, cansada, triste y ansiosa. Subía y bajaba las escaleras del cuarto piso. Estaba aturdida, al punto de que, aun con el dictamen de la doctora, se hizo a la idea de que la nueva complicación que presentaba la niña no era sino una gripe. Una noche, Lucianita comenzó a convulsionar. Solo estiraba las piernas; su rostro y el resto del cuerpo permanecían rígidos. Debían trasladarla a la Unidad de Cuidados Intermedios (UCI), pero no había camas. Le dijeron que la niña podía morir en cualquier momento: tenía los ojos cerrados, estaba inconsciente, con dificultad respiratoria.
A Lucianita la llevaron entonces al área de Atención Médica Inmediata (AMI). Allí se quedaría sola, iba a estar intubada y monitoreada.
A Lucianita le colocaron una sonda para drenar la orina.
A Lucianita la conectaron a un respirador.
A Lucianita le dio fiebre y debieron ponerle pañitos con agua tibia, que calentaron con agua dentro de una botella que ponían sobre el motor del carro encendido.
A Lucianita le sangraba una y otra vez la nariz. Y la doctora de turno tenía que drenar la sangre con una sonda.
A Lucianita tuvieron que aplicarle respiración manual porque, al segundo día de estar en AMI, hubo un corte de electricidad y la planta del hospital no funcionó. Se mantuvo estable por unas horas, pero después su respiración comenzó a fallar de nuevo.
La doctora les dijo a Eliana y a Josender que le hablaran mucho a la niña. Eso terminó de hacerle entender a la madre que su hija que estaba agonizando.
La doctora rezó.
De dos en dos fueron pasando sus abuelos, sus tíos…
Había la opción de desconectarla por recomendación de los médicos, pero Eliana y Josender prefirieron que fuera la voluntad de Dios. Poco a poco el respirador dejaría de funcionar y los latidos disminuirían.
El monitor al que estaba conectada emitió un sonido continuo. Josender la besó. La llamó varias veces.
Eliana corrió hacia fuera del pediátrico y se abrazó con su hermana. Se desmayó. Al volver en sí, vio que su esposo Josender traía envuelta a Lucianita. Entonces, la tomó en brazos por última vez. Era el 14 de octubre de 2017. Fueron 25 días que estuvo con Lucianita en el hospital. Eliana atravesó la rampa que está frente al pediátrico, con Lucianita en brazos, y la llevó a la morgue…
Sus familiares, hechos lágrimas, iban detrás de ella.
Al cabo de dos días, Eliana volvió al pediátrico. Esta vez a donar todo el dinero que habían recolectado para lidiar con la enfermedad de su niña. En el mismo instante en que entregó aquel dinero, a Eliana le vino a la mente la idea de crear una fundación para ayudar a otros niños con cáncer. Y así, en ese mismo momento, comenzó a darle vida a la Fundación Lucianita Valeska: una organización que todavía no existía formalmente, estaba haciendo una donación.
Ese mismo día creó una cuenta en Instagram y personas de varios estados comenzaron a ayudar. Desde ese momento, @fundacionlucianitavaleska sería el medio por el cual darían a conocer su labor. La fundación se ha consolidado: acompaña a 65 niños con cáncer en el 4to piso del Hospital Pediátrico Doctor Agustín Zubillaga. Allí mismo donde estuvo Lucianita.
Ahora es a ellos a quienes Eliana les habla, les sonríe.
Por Juan Diego Vilchez/ Ilustración: Carmen H. García
