Eileen Camacho tiene 10 años, es de tez blanca y cabellos muy finos. Su sonrisa es su carta de presentación. Le gusta bailar y jugar a la secretaria. Es muy coqueta, siempre lleva esmalte en sus uñas, lentes de sol y una cartera en donde guarda papeles, maquillaje y chucherías.
Eileen saluda a cualquiera que pase por su lado, aunque después la timidez se apodere de ella, le gusta colaborar en la cocina y adora los animales. Cuenta Yuridia, la madre de Eileen, que justo al momento de nacer fue que le informaron que la niña presentaba trisomía 21 o Síndrome de Down, y antes de cumplir su primer año, los médicos confirmaron que debido al síndrome tenía un leve problema de audición. Sin embargo, eso no ha sido problema para que la niña llevara una vida normal y feliz al lado de sus seres queridos.
El día a día de Eileen siempre fue bastante entretenido. Se levantaba muy temprano para ir al colegio, en las tardes iba a una fundación en donde le enseñan a desarrollar sus habilidades, mejorar su habla, movimientos y a relacionarse con otras personas. Después de sus terapias su padre, la llevaba al parque, a comer helados, al cine o a visitar a sus abuelos, cuando llegaba a casa hacía sus actividades escolares, veía sus programas de televisión, jugaba con su perrito y descansaba.
Todo eso cambió con la llegada del coronavirus. Ahora, dice que “necesita salir”, que extraña a sus abuelos y que se le antoja un helado. Sus padres le explican la situación, pero muchas veces se molesta y llora. A Eileen le cuesta entender la situación y aceptar el proceso de cambio que la pandemia ha impuesto en su rutina.
Confinado y discapacitado
Sobrellevar una discapacidad física, sensorial, intelectual, psíquica, visceral o múltiple, no es fácil bajo ninguna condición, pero la situación se complica aún más cuando hay constantes fallas eléctricas, escasez de agua, gas doméstico, sistemas de transporte colapsados, hiperinflación y altos precios en alimentos y medicinas.
De acuerdo con el último Censo de Población y Vivienda, realizado por el INE en 2011, las personas con discapacidad representaban el 5,38% del total de la población, es decir, 1.454.845 venezolanos. Desde entonces, no se ha realizado otro estudio para determinar la cantidad actual de personas discapacitadas en Venezuela, lo que se traduce también en una vulneración a los derechos de estas personas.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), para el año 2017 en Venezuela había 4.500.000 personas con discapacidad, es decir, casi 15% de la población. Desde entonces, de la cantidad de discapacitados, tipo de discapacidad, ubicación geográfica y condiciones socio-económicas, nada se sabe.
La psicóloga, profesora de la Universidad Metropolitana y especialista psicoeducativa del autismo, Daniela Mendoza enfatiza que el confinamiento está afectando sobretodo a las personas que padecen de autismo, alguna diversidad funcional o intelectual. “Estar encerrados les genera mucho estrés y sé de algunos casos que en estos momentos han desarrollado conductas agresivas. Las personas que tienen déficit de atención e hiperactividad es delicado, porque ellos necesitan drenar toda la energía que acumulan y llevar un ritmo estructurado y consecuente en sus actividades”.
En los casos de discapacidad intelectual la recomendación de Mendoza es evitar los rodeos y usar frases sencillas para no confundirlos. “A este grupo no se les debe negar información, pero se debe ser muy precisos para que no malinterpreten”.
Mendoza señaló que en estos momentos las complicaciones para las personas con discapacidad son mayormente de tipo emocional. Ansiedad, dificultad para expresar sus emociones, problemas conductuales, autoagresividad y depresión son algunas de las consecuencias de la cuarentena.
La psicóloga recomienda para las personas que sufren de autismo que salgan a la calle en algún momento del día -aunque sea 15 minutos- pero respetando todas medidas de precaución ya conocidas para evitar contagiarse de coronavirus. Para los que sufren de hiperactividad es necesario que realicen alguna actividad física, así sea en un espacio pequeño para que drenen toda la energía que guardan. “Es importante mantener el contacto social así sea a través de plataformas tecnológicas, con amiguitos y demás familiares”.
Mendoza teme que “será difícil retornar a la normalidad sobretodo para las personas con autismo porque a ellos les cuesta mucho acostumbrarse a los cambios”.
Expertos en salud de DOWN ESPAÑA y científicos internacionales de T21Research Society afirmaron que por el momento no hay información estadística ni evidencias sobre cómo está afectando el coronavirus a las personas con síndrome de Down ni sobre su vulnerabilidad específica. Sin embargo, explicaron que entre 40 y 50% de los pacientes que tienen síndrome de Down padecen malformaciones cardíacas -muchas de ellas no intervenidas-, enfermedad pulmonar crónica y otras complicaciones como hipertensión arterial o diabetes lo que los hace más vulnerables a esta infección.
Una niña grande que sola no podría
Déborah Cordero cuida de su hermana menor desde que tenía 10 años. Cuando su mamá falleció, ella junto con su padre y su otra hermana cuidaron de Gisela que apenas tenía cinco años y había nacido con síndrome de Down. A Chelita, como le dicen todos sus familiares por cariño, en agosto de 2015 le diagnosticaron Alzheimer. Actualmente no reconoce, no camina, no se alimenta por sí misma, es totalmente discapacitada en extremidades superiores e inferiores. “Antes de la llegada del coronavirus contaba con dos personas que me ayudaban con el cuido de Gisela, ahora tengo que enfrentar sola la situación” dice Déborah quien ha tratado de no alterar la rutina de su hermana (exceptuando el paseo de las tardes). Todos los días en las mañanas se baña, desayuna, se deja en su silla hasta la hora del almuerzo, toma la siesta, luego la merienda, en la noche cena y para dormir Deborah la llena de caricias, cosquillas y mucho cariño.
Ya han pasado más de 60 días desde que anunciaron la implementación de la cuarentena en todo el país, desde entonces, Deborah se cuida mucho para no contagiarse con la COVID-19, dice que debe estar muy sana para poder seguir cuidando de Gisela. “Ella es más vulnerable y no hay forma de saber que siente”. Deborah no solo debe lidiar con la preocupación que acarrea la pandemia, conseguir el tratamiento médico de Gisela, que no llega a Venezuela desde hace dos años es una odisea, pero gracias a la generosidad de amigos y compañeros que viven en Estados Unidos pueden conseguir gran parte del tratamiento. Chelita desde el año 2010, -al fallecer su padre, jubilado del INAVI-, comenzó a recibir la pensión de sobreviviente, lo que es igual en valor a lo que recibe un pensionado del seguro social 400 mil bolívares, 2.06 dólares a la tasa oficial del Banco Central de Venezuela.
La Asociación Internacional de Síndrome Down recomendó que los niños y adolescentes permanezcan aislados en sus casas, más si sufren de otras dificultades de salud. Enfatizó que es de suma importancia contar con las herramientas necesarias (terapias) para no retroceder en estos meses de confinamiento.
El Child Mind Institute también ofreció una serie de recomendaciones para apoyar a las personas que sufren de alguna discapacidad intelectual, entre ellas: usar el mismo sistema de recompensas que funcionaba antes de la crisis del coronavirus, mantener las rutinas de higiene, alimentación, descanso y demás actividades, lo que ayudará a que este grupo no sienta que su rutina se alteró por completo. La institución sugirió incorporar actividades físicas en el hogar, supervisar los tiempos de exposición a pantallas y dispositivos electrónicos, promover la comunicación y premiar el progreso y el alcance de metas.
Discapacitados sin derechos
La Asociación Civil Buena Voluntad afirma que las personas con discapacidad en Venezuela necesitan un buen servicio de salud porque los que existen actualmente son deficientes. Caroline Ruiz detalló que a pesar del desabastecimiento de gasolina, las fallas eléctricas y las condiciones de los servicios públicos en Buena Voluntad están haciendo el trabajo a distancia para empoderar a las familias y brindarles herramientas para que las personas con discapacidad puedan seguir integrándose a la sociedad.
Buena Voluntad atiende a personas desde los 17 a los 40 años de edad que padecen de discapacidad intelectual, psicosocial, musculoesquelética o sensoriales leves. “Capacitamos y les buscamos trabajos dentro de las empresas. “No hemos parado de trabajar a pesar de la pandemia para que los jóvenes de Buena Voluntad tengan un futuro y un porvenir”, afirmó Ruiz.
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