Cuando la vida pende de un hilo: el drama de ser paciente renal en Lara

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La falta de mantenimiento en los equipos ha dejado varias máquinas de diálisis fuera de servicio, pero la demanda de atención no aminora, lo que trae como consecuencia que se disminuya el tiempo de tratamiento a dos horas para atender a todos los pacientes, en lugar de las cuatro horas requeridas para cada sesión 


“Nos acortan el tiempo de diálisis, lo que es igual a acortarnos la vida”, afirma Douglas José Morales, coordinador de la fundación SOS Pacientes Renales del estado Lara, al describir la forma en que se presta el servicio de hemodiálisis en medio de una severa crisis que desnuda la incapacidad del Estado para garantizar el derecho a la salud de sus ciudadanos. “Desde el año pasado viene aumentando el número de defunciones. Yo pienso que es por la calidad de la diálisis”, afirma Morales.

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En latín, patiens, de donde deriva la palabra paciente, significa padecer, sufrir. Es, precisamente, un sufrimiento el de los pacientes con insuficiencia renal, lo que sumado a unas condiciones que impiden el derecho a realizarse el debido tratamiento de hemodiálisis en las unidades renales de Barquisimeto, agrava el padecimiento.

Douglas Morales, se ayuda y ayuda a los demás pacientes renales desde el año 2017, cuando se le diagnosticó la enfermedad. La organización SOS Pacientes Renales funciona desde 2018, e intenta apoyar a los pacientes tanto en la realización de la hemodiálisis como en la adquisición de insumos para el tratamiento. Con urgencia, “necesitamos catéteres, fistulas, gorotex, materiales altamente costosos”, afirma.

Según Morales, la Unidad de Diálisis Razetti, Unidiatra, que presta el servicio de hemodiálisis, funciona con 45% de su capacidad. La demanda es más alta que la posibilidad de respuesta: “Acortan el tiempo de diálisis de cada paciente para poder atenderlos a todos, así ocurre en el resto de unidades de Barquisimeto, solo trabajan al 50%”, asegura.

La falta de mantenimiento de los equipos de las siete unidades de diálisis que funcionan en Barquisimeto, trae como consecuencia que se disminuya el tiempo de tratamiento, que debe ser de tres a cuatro horas por sesión, y no de dos horas, como está ocurriendo. Una máquina menos, es una amenaza para una persona que requiere la hemodiálisis en condiciones mínimas, ya que puede quedar por fuera o estar menos tiempo del debido en diálisis. Según reportes recogidos por ElImpulso.com unos 30 dispositivos en Barquisimeto están fuera de servicio por falta de repuestos.     

Por otra parte, a los pacientes se les debe colocar una fístula para conectarlos a las máquinas. Ese trabajo lo hace un cirujano vascular, pero en los centros públicos de salud no hay quien lo haga, según el presidente de la Fundación Amigos del Paciente Renal, Daniel Colmenárez. En las clínicas, una intervención de este tipo puede costar hasta 700 dólares.      

El sociólogo Nelson Freitez, de la Red de DDHH de Lara, que agrupa a diversas organizaciones no gubernamentales de la entidad, dijo que la situación de los pacientes renales fue parte del informe enviado a la Corte Interamericana de Derechos Humanos y espera que las autoridades venezolanas cumplan con su deber.      

Sobrevivir en tiempos de cuarentena

El coordinador de la Fundación SOS Pacientes Renales, asegura que los pacientes crónicos, corren más riesgo de contraer el nuevo coronavirus que el resto de las personas. “Es obligación del Estado proveerles los medios (transporte o combustible) para que sus tratamientos dialíticos no se detengan.  Requieren un trato especial en este contexto”, afirma Morales.

Para realizar este trabajo, fueron contactados algunos pacientes renales, dos de los cuales perdieron la vida en menos de una semana. Patricia Ruedas, una mujer que dejó su natal Colombia hace varios años y se radicó en la población de Arenales, en el municipio Torres, viajaba semanalmente a Barquisimeto a realizarse el tratamiento. Falleció luego de largos años de lucha. Otro hombre de apellido Carucí,  murió el mismo día en que se fijó la entrevista. En ambos casos, afirman sus familiares, la falta de transporte y de gasolina postergaron más de una vez las sesiones de hemodiálisis.       

No ha sido posible determinar el número de personas con enfermedad renal crónica en la entidad. Hace más de un mes, cuando ya había avanzado la cuarentena y la crisis de la gasolina había arreciado, un grupo de afectados, protestó por la grave situación en que se encuentran en Lara para llegar hasta las unidades donde se hacen los tratamientos semanales. Mireya González, cuya enfermedad es crónica, se vio obligada a hacer colas de entre 12 y 14 horas para surtirse de combustible, pese a que forma parte del sector considerado como prioridad por la Covid-19.

Solidariamente, un grupo de motorizados llevaron a varios pacientes a los siete puntos de unidad de diálisis de la ciudad cuando comenzó la crisis de la cuarentena combinada con la falta de gasolina. 

La gobernadora Carmen Meléndez, informó que se habilitaron varias unidades solo para trasladar a las personas con problemas renales desde Siquisique y otros puntos de la entidad hacia Barquisimeto y viceversa. En Unidiatra, según denuncias de los usuarios, 30% de los pacientes dejaron de asistir a diálisis por la falta de transporte y combustible antes de que se activara el plan de Transbarca. Eso trae consecuencias para la salud de los afectados.    

La falta de mantenimiento de las máquinas acrecienta la angustia

Con respecto a los equipos, la doctora Nelly Contreras de Colmenares, médico residente de Unidiatra (que funciona con subsidio del Estado), afirma que en esta unidad hay suficientes aparatos para atender y cubrir la demanda actual de pacientes renales. Sin embargo, las maquinas se dañan con frecuencia. Cuando esto ocurre, el Seguro Social envía a un personal especializado, pero que también tiene limitaciones materiales. “Los equipos suelen volver a fallar en un par de días, ya que requieren mantenimiento, no reparación. Hay que hacer cambios de piezas importadas que tienen un alto costo, y ni el Seguro ni la clínica dispone de fondos suficientes”, afirma.

 “Un paciente renal es algo muy delicado. Aunque un día sin diálisis es un día menos de vida, si se siguen todos los lineamientos de cuidado, como el estricto régimen alimenticio, un paciente puede sobrevivir hasta una semana sin el tratamiento. Son temas delicados para los familiares, a veces sienten que no supieron cuidar del paciente, eso es peor en un país en el que las personas apenas logran sobrevivir con un sueldo. Como médico nos pesa moralmente exigir una dieta a gente que apenas tienen para comer. El transporte para los pacientes renales comenzó a funcionar dos semanas después del inicio de la cuarentena por la COVID19, pero no sirve de nada tener transporte, si las personas no tienen posibilidad de una alimentación adecuada”, destaca Contreras.

En Lara, funcionan ocho unidades de diálisis, siete en Barquisimeto y una en el hospital Egidio Montesinos de El Tocuyo. Una sola sesión de hemodiálisis tiene un costo de 700 dólares, aproximadamente, en una clínica privada. El paciente debe traer la Heritropoyetina, una hormona que es removida mediante durante el tratamiento. Quienes no cuenten con los recursos para ser atendidos en un centro privado, deben tramitar el servicio ante el Seguro Social. En caso de no estar registrado en el Seguro, la persona tiene la opción de acudir a la Gobernación, que ha atendido varias solicitudes.

Ante la interrogante de por qué Lara es uno de los estados con más alto número de pacientes renales en el país, la doctora Contreras explica que hay factores genéticos, culturales, de servicios públicos y ambientales. “La función renal se ve afectada, entre otras causas, por la mala condición del agua de tuberías, ya que contiene un altísimo nivel de sal y minerales, lo que no puede evitarse con hervir el agua, como muchos creen. Con el paso de los años, deja de ser lo que se conoce como ‘arenilla’ y se convierte en un agente que impide el funcionamiento de los riñones”.

¿Qué es la enfermedad renal y cómo se le trata?

Para el doctor Luis Rumbos, nefrólogo de extensión en la clínica Razetti, la enfermedad renal crónica (ERC), consiste en una falla o pérdida lenta de la función de los riñones que empeora con el paso del tiempo. El principal trabajo de estos órganos es eliminar desechos y limpiar la sangre. El riesgo es mayor cuando hay antecedentes de hipertensión arterial, enfermedades inmunológicas, factores genéticos o fallas en el peritoneo.

No existen medicamentos que puedan tratar la enfermedad cuando está avanzada, ya que dejan residuos que atraviesan el riñón y éste no está en la capacidad de procesarlos, lo que daría lugar a una intoxicación medicamentosa, explica el especialista.

En lugar de usar medicamentos, detalla Rumbos, se realiza un tratamiento de diálisis, que puede ser peritoneal, es decir, una membrana en el peritoneo a modo de filtro. El fluido de diálisis se introduce en la cavidad peritoneal a través de un catéter en la “pared” del abdomen.

Parte de este catéter se conecta a las bolsas de solución de diálisis o tratamiento de hemodiálisis, una suerte de sustitución del riñón por una máquina. “Incluso, con un buen pronóstico o cuidado el órgano podría recuperar su función y no necesitar más del tratamiento”, afirma el experto nefrólogo.

El doctor Rumbos explica que la diálisis “es la extracción de la sangre del organismo a través de un acceso vascular. Ésta va al interior de unos capilares en un sentido y el líquido de diálisis circula en sentido contrario. Ambos líquidos quedan separados por una membrana semipermeable; con este método se consigue la circulación de agua y solutos para, entre otros fines, disminuir los niveles de sustancias tóxicas, que un riñón sano eliminaría, como el potasio y la urea”.

Además del tratamiento de diálisis, se deben tomar cuidados adicionales, ya que los riñones no cumplen su función completa. “Esto se hace mediante estrictos regímenes alimenticios en el que los pacientes deben evitar a toda costa el consumo de carnes rojas, sal, agua más de lo debido, y cualquier alimento que contenga urea o minerales”, afirma Rumbos.

¿Cómo detectar alguna irregularidad?

La mejor manera de saber si existe un problema renal es acudiendo a un médico para realizar la valoración. Sin embargo, el cuerpo siempre da indicios, como la presencia de espuma en la orina debido al exceso de sustancias toxicas en el cuerpo, esto es, que el riñón no está filtrando bien la sangre; o dolor, en el caso de cálculos que obstruyen el funcionamiento del órgano.

También, se podría notar si hay retención de líquido, inflamación en los pies; fatigas y malestar; pero el más común de los síntomas que llevan directo a un diagnóstico, es la incapacidad de orinar, destaca Rumbos.

La ERC es un cuadro clínico cada vez más frecuente. Según la Organización Panamericana de la Salud, los casos nuevos de ERC en la región se duplicaron en los mayores de 60 años entre 2000 y 2018. El daño renal puede ocurrir de manera súbita o desarrollarse lentamente, durante un largo período. Cualquier persona puede resultar afectada, algunos corren más riesgo que otros. En muchos casos, los síntomas no aparecen hasta que los riñones están muy deteriorados. Con el tiempo, si no se trata oportunamente la anomalía, estos órganos pueden dejar de funcionar. El trasplante es la opción de supervivencia para estos casos.   

Fisiológicamente, la insuficiencia renal se describe como la disminución en el flujo plasmático, lo que se manifiesta en una presencia elevada de creatinina en el suero, según el doctor Diego Montés, otro especialista.

Para su colega Hernando Castellanos, “realmente no se conoce a ciencia cierta cuáles son los factores que influyan en la velocidad con que se produce la insuficiencia renal”. Algunos estudios demuestran cierto efecto de las proteínas en la alimentación, más altas concentraciones de colesterol que pueden traer complicaciones en la sangre, y por ende, en la función renal.

La insuficiencia renal es la última etapa de la enfermedad renal prolongada (crónica). Generalmente, se aplica la diálisis cuando solo quede del 10% al 15% de la función del riñón. El tratamiento dura aproximadamente de 3 a 4 horas cada vez y puede ser de hasta tres veces por semana, según Montés y Castellanos.

Por otro lado, tener dolor en la espalda o en los laterales no significa necesariamente que haya insuficiencia de los riñones.  Es posible que haya molestia  en un solo lado, si es un órgano el que tiene un problema, o en ambas partes, si ambos están afectados. Algunos factores que pueden causar dolor son una Infección del tracto urinario (UTI) o de los riñones, enfermedad renal poliquística, coágulos de sangre en el riñón y sangrado en este órgano.

Hay cuatro tipos de medicamento que pueden ayudar a las personas con enfermedades renales, según Montés y Castellanos: inhibidores de la enzima convertidora de angiotensina (IECA), bloqueadores o antagonistas de los receptores de la angiotensina II (BRA), bloqueadores beta y estatinas. Tanto los IECA como los BRA y los bloqueadores beta se usan para reducir la presión arterial, pero funcionan de manera distinta. Los IECA y los BRA puede retardar el daño al riñón incluso en las personas que no tienen presión arterial alta y las estatinas se usan para reducir el colesterol.

Según algunos investigadores, en algunas personas con ERC en fase inicial, los IECA y los BRA reducen el riesgo de que la enfermedad avance a la etapa terminal. Este beneficio se observó solamente en personas que tienen proteína en la orina y que también tenían presión arterial alta y diabetes. Los IECA, los BRA, los bloqueadores beta y las estatinas son costosos y varían de precio. Muchos de estos medicamentos existen en forma genérica.

– Por Luna Pastrán, Adriana Mone, Génesis Montes Biondi, Gleidys Barrios y David Pérez, estudiantes cursantes de la asignatura Periodismo de Investigación, de la Universidad Yacambú.

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