Esta red de apoyo, que cumplirá un año en noviembre, es la única en el país con un proyecto en marcha, destinado a educar y crear consciencia en la colectividad sobre la diabetes tipo 1.
Venezuela vive una aguda crisis de desabastecimiento en materia de medicinas desde hace más de dos años y la situación no parece mejorar. A principios de este año, la Federación Farmacéutica de Venezuela (Fefarven), reportó una escasez de medicamentos ubicada en 85%, incluidos los antibióticos e hipertensivos, los anticonvulsivos, anticoagulantes, los anticonceptivos regulares, algunos tipos de antimicóticos, así como medicamentos para tratamiento del cáncer, la diabetes y la hemofilia, entre otras.
En el caso de las personas con diabetes, por ejemplo, la insulinización es fundamental, puesto que las consecuencias de la no adherencia a este tratamiento pueden ser fatales. Es por ello que la Organización Mundial de la Salud (OMS) decretó que todos los humanos en el mundo, afectados por la diabetes, deben recibir el adecuado tratamiento con insulina, para así mejorar su calidad de vida.
Esta realidad, además de poner de manifiesto la relevancia del tratamiento oportuno, ha servido para evidenciar que Venezuela cuenta con un talento humano que ha logrado notables aportes en el área de salud. Ejemplo de ello es la Asociación Civil Guerreros Azules, que desde hace casi un año viene realizando una significativa labor para mejorar la calidad de vida de los niños con diabetes tipo 1 y sus familiares, mediante talleres de orientación, dotación de insumos y medicinas, así como soporte psicológico y educativo.
Esta organización nació el 18 de noviembre de 2016, como una iniciativa que busca fomentar los grupos y contactos de personas con esta condición en el país. “Nuestro objetivo principal es el de crear una gran red de apoyo para ayudarnos mutuamente en la búsqueda de medicamentos, educar a nuestros guerreros y brindar esperanza”, explicó Martha Palma Troconis, coordinadora general de la asociación, quien junto a Melissa Cipriani, Mariola Osechas, Ileana Gil, forma parte del equipo fundador.
El proyecto fue creado con la intención de convertirse en referencia nacional e internacional en el manejo, control y educación de este tipo de diabetes, tanto para las personas que viven con esta condición, como para su entorno familiar, además de instituciones públicas y privadas, con la finalidad de cambiar los paradigmas sobre la condición de salud.
Estableciendo prioridades
Una de las labores más importantes que viene desarrollando esta red de apoyo es el trabajo que realiza en el Hospital J.M. de los Ríos, donde se controla la mayor cantidad de pequeños con esta patología, provenientes no solamente de Caracas, sino también del interior del país.
Uno de los problemas más apremiantes que deben enfrentar son los casos de desnutrición, situación que, si bien es grave para cualquier niño, lo es aún más en el caso de pequeños con diabetes tipo 1, explica Palma. Por otro lado, han aumentado los casos de cetoacidosis –que es el estadio previo al coma diabético-, agregó.
Así mismo, la organización realiza grandes esfuerzos para trabajar en los niños que presentan lo que se conoce como “debut diabético”, que es el momento del diagnóstico inicial. Se trata de una situación particularmente compleja para el pequeño y su familia, por cuanto deben hacer frente a una condición de la cual tienen muy poca información, señaló Palma.
Movimiento en expansión
La institución, que ya cuenta con casi 200 miembros registrados, tiene prevista una serie de actividades cuyo objetivo es generar un efecto multiplicador, que además sirva como herramienta para educar al colectivo sobre todo lo relativo a la diabetes tipo uno.
Según Palma, el acercamiento con los jóvenes que poseen la condición ha sido fundamental para ello. “Hemos tenido mucho contacto con quienes llamamos ‘los guerreros crecidos’, que son los mayores de 21 años. Nos dieron ideas maravillosas, hemos hecho una campaña sobre mitos y realidades, que aun no ha salido a la luz pública”.
Entre los próximos eventos previstos por la red de apoyo se encuentra lo que se denominó como “El Camino del Guerrero”, el cual está pautado para el mes de la diabetes, este 19 de noviembre en Caracas. Durante este día, la asociación civil ha organizado un día de juegos y actividades físicas y recreativas dedicadas a niños y jóvenes con esta condición.
El principio de esta iniciativa radica en el hecho de que la diabetes se afronta en familia. Por ello, esta actividad va a ser hecha por los niños y sus papás, con el fin de prepararlos para los retos que deberán afrontar, es decir, para andar por ese “Camino del Guerrero”.
Palma subrayó la importancia de crear consciencia en la colectividad sobre esta condición, por lo que también se ha planificado un trabajo educativo-informativo en algunos colegios, que arrancará este 19 de noviembre con “El Día Azul”.
“En principio lo vamos a hacer este año. Sólo vamos a hacer una prueba piloto en cinco colegios para hablar sobre la diabetes. Estamos en la búsqueda de esa forma de llegarles, poco usual, que sea más directa, más divertida, para que a los niños les llegue la información”, destacó Palma.
Esta primera edición tendrá lugar en la Academia Washington y los colegios Emil Friedman, Los Campitos, Merici, y Champagnat. El objetivo es hacerlo extender la actividad durante todo el año, para llegar a cubrir a todos los colegios.
La red de apoyo también cuenta con una original actividad corporativa que próximamente se dará a conocer, como uno de los recursos más creativos y de gran contenido humano.
“Hicimos una sesión de fotografías con 20 niños con diabetes tipo uno, entre 4 años y 21 años, denominada el ‘Team Guerreros Azules’, donde todos están empoderados de su condición. Unos a través del ejercicio, otros a través de su personalidad, otros a través de sus notas. La idea es hacerla pública a través de medios impresos, redes sociales. Queremos que los niños sean vistos como ejemplos, modelos. Queremos que el año que viene sean 50 y tener un grupo inmenso”, explicó.
Apoyo en obtención de medicamentos
La situación país, en cuanto al acceso a los medicamentos, también ha sido un tema de vital importancia para esta asociación civil. En tal sentido, mediante un trabajo sostenido, la organización ha logrado obtener una significativa ayuda proveniente de diversas organizaciones, empresas y particulares.
“Tenemos embajadores en diferentes países que básicamente son mis mejores amigas que viven en otros lugares del mundo. Queremos hacer una recolección de monitores y cintas reactivas con gente en Miami e Inglaterra. En el país no hay glucómetros. Los niños se están inyectando al ‘ojo por ciento’, lo que genera hiperglicemias, hipoglicemias. Estamos trabajando para el país que todos queremos y que estamos seguros que va a llegar. Este trabajo es para ese país que viene. Yo creo en este país. El hecho de tener un hijo con diabetes te regala una misión de vida. Es maravilloso”, concluyó la coordinadora general de la Asociación Civil Guerreros Azules.
