El elevado número de personas que han sido diagnosticadas con autismo en los últimos tiempos, ha alarmado significativamente a los especialistas; tanto es así, que en la actualidad, por su rápida expansión, el autismo se ha catalogado como una “epidemia”.
En Venezuela, aún cuando no se conocen cifras oficiales por parte del Instituto Nacional de Estadísticas (INE), la Sociedad venezolana para niños autistas (Sovenia) guarda, como referencia para su data, un aproximado de 1000 personas que viven bajo este trastorno del neurodesarrollo; mientras que en el estado Lara, según cifras ofrecidas por la Federación Farmacéutica Venezolana (Fefarven), se contabilizan 1200 pacientes con un diagnóstico similar.
Por esta razón, y ante la falta de programas que beneficien de manera asertiva a este grupo de la sociedad, han surgido distintas organizaciones, ONG´s, grupos de apoyo, fundaciones y otros; que están orientados, desde lo variopinto de sus misiones, a promover que las personas con autismo y sus familiares puedan participar como miembros activos de la sociedad, difundir y promover la defensa de sus derechos y garantizarles una vida más óptima.
Un ejemplo de esto es la Asociación civil de apoyo al autismo en Venezuela (Aclave) que nació hace nueve años como “sociedad de padres del Caipa- Lara”; y luego, gracias al vertiginoso crecimiento de la organización, terminó consolidándose como un ente propio. La misma, actúa sin fines de lucro y busca ayudar a niños, niñas, adolescentes, padres y representantes que lidian con trastornos del espectro autista/asperger contribuyendo y mejorando su calidad de vida.
“La iniciativa nació de la rabia pero terminó consolidándose en un hermoso proyecto (…) en una misión de vida” así lo cuenta Rafael Torrealba, director de Aclave, al narrar la historia de la asociación y, per se, la historia de su familia. “Mi hijo mayor, Fernando, es un adolescente autista. Él, a diferencia de otros pacientes diagnosticados por genética o hipoxia, fue contaminado con una vacuna que lo dejó, de un día para otro, sin la capacidad de habla”.
“Luego de esta valoración (que fue dada por especialistas en los Estados Unidos) regresamos a Venezuela y abrimos un blog para informar y contar nuestra historia (…) a ese blog nos llegaron en un año 7500 casos de venezolanos con testimonios similares. Lo que nos permitió unirnos, consolidar un proyecto de corte social y evolucionar con programas que incluyen el servicio de atención para el niño autista-asperger (SANA), la red nacional de donación de medicamentos, la cyber-tienda retro, el respiro spa para cuidadores y nuestra nueva propuesta: el centro de adiestramiento laboral adolescente TEA-Asperger”.
Micro-emprendimientos: un concepto más viable
Ahora bien, este último “hijo” (como lo define Torrealba) responde a “la deuda” que tiene el país con los adolescentes del espectro autista, corrige parte de las debilidades existentes en la educación y centros de formación laboral para personas con discapacidad, y otorga a los jóvenes la oportunidad de formarse en áreas distintas a la artesanía, “y no porque estas sean malas, lo que sucede es que, con la depresión económica actual, no les brinda los recursos necesarios para su sostén”, así lo expresó Torrealba.
Los talleres, que tienen previsto comenzar a funcionar para finales del mes de octubre, formarán en impresión de material P.O.P, reparación de electrodomésticos y reparación de celulares. Tres áreas del mercado que, a juicio de los directores de Aclave, podrían convertirse en una fuente generadora de recursos para los jóvenes y su familia, y así estarían en sus hogares, alejados del mobbing laboral y el estrés, y les garantizaría una estabilidad económica mucho más sólida.
“A nuestros chamos adolescentes no podemos convertirlos en muebles dentro de una casa, un autista no verbal, por ejemplo, no debe ni debería estar tirado en un cuarto viendo televisión, esa no es la idea (…) un concepto más viable es un autista de 20 años, con un anexo en su casa, viviendo solo, vendiendo franelas a través de un plan de emprendimiento en el que también participaría la familia” esas son las palabras visionarias, optimistas y comprometidas de esta asociación larense que hoy intenta materializar sus sueños y garantizarle a sus hijos un mejor porvenir.
¡EPA… colabora!
No obstante, para que esto sea posible aún se requiere del apoyo y la colaboración generosa de los venezolanos, de los hombres y mujeres que hoy anhelan reconstruirse desde la esperanza y trabajan por un país igualitario, equitativo y justo.
Lo bueno, es que para hacerse parte de esta iniciativa solo basta con visitar las Ferreterías EPA que existen en la ciudad de Barquisimeto y solicitar, luego de la compra, la donación de su vuelto. Así, de este modo, el programa Ayudar es sencillo estaría próximo a recolectar los 2 millones de bolívares que hacen falta para adquirir las planchas, multimetros, soldadores y otros insumos que requiere el taller para su buen funcionamiento.
Por esta razón los primeros 100 beneficiarios del proyecto, el cuerpo directivo de Aclave, los padres y representantes de los niños autistas/asperger que serán atendidos y Ferreterías EPA, instan a todos los barquisimetanos para que se unan a esta noble causa y donen, desde lo más profundo y sincero de su corazón, “todo su sencillo”, que será recolectado hasta el 5 de noviembre.
Así, de este modo, se estaría poniendo en práctica los elementos que requiere la sociedad para dignificarse, ser inclusiva y equitativa: la generosidad, la alteridad y el reconocimiento del otro.
