Padecer una enfermedad nunca es fácil, pero en Venezuela se vuelve mucho más complicado. La desesperación por no encontrar los medicamentos e insumos necesarios para poder sobrevivir es indescriptible para pacientes y familiares, quienes día a día deben salir a la calle a visitar farmacias y centros clínicos que puedan dotarles lo necesario.
Keyla Tona
“Yo no me siento bien, últimamente me he sentido rara, debo ir al oncólogo pero me da miedo que me diga que volvió a aparecer y me hizo metástasis porque sé que esta vez será distinto”, dice Keyla con temor, conoce perfectamente lo que es recorrer diversas farmacias para conseguir un medicamento.
Tona es sobreviviente de cáncer de matriz, enfermedad que le fue descubierta en 2009 y la hizo someterse a diversos tratamientos como la quimioterapia y radioterapia; sin embargo, además de estos le recomendaron realizarse la braquiterapia, dicho procedimiento no se hacía en la ciudad pero para ese entonces en el Servicio Autónomo Oncológico, que funciona en el Hospital Central Universitario Antonio María Pineda, estaban estudiando llevarlo a cabo con los nuevos equipos que habían llegado.
“Yo fui una especie de conejillo de indias”, es la afirmación que hizo Tona, quien duró 23 años ejerciendo como funcionaria judicial y fue incapacitada debido a la condición que padeció.
“Yo sentía que algo estaba mal, sentía que me quemaban”, afirmó. Fue sometida cuatro veces a la braquiterapia, tratamiento que consiste en colocar radiación directa en el lugar donde está ubicado el tumor.
Esta prueba le ocasionó a Keyla severas lesiones internas: una rectitis actínica (quema del recto) y cistitis hemorrágica; esto provocó que le hicieran una colostomía para poder seguir con su vida cotidiana. Esto no ha sido posible y si bien la funcionaria logró vencer una batalla, cada día debe luchar con la situación que enfrenta cualquier enfermo en el país.
Desde hace cuatro años debe comprar bases para colostomía, un dispositivo que debe ser cambiado al menos cada cinco días y que actualmente no se consigue en el país. “Los distribuidores se fueron de Venezuela, cada uno me cuesta 18 mil bolívares y debo pedírselas a cualquier conocido que viaja o por las redes sociales”, expresó Keyla, mostrando un poco su frustración ante tal situación.
No solo se trata de las bases, también debe contar con las bolsas en las cuales culminan los desechos fisiológicos, estas deben cambiarse al menos cada dos horas. Si bien pueden ser lavadas y reutilizadas, su uso tampoco se puede extender tanto; su valor es de dos mil bolívares cada bolsa.
“Esas dos cosas las necesito pero además debo comprar una pega para fijar la base y cuesta Bs. 7.000; tampoco se consigue”, acotó Tona, asimismo agregó que “ese dinero no lo recupero, tengo un seguro pero no sirve para eso porque ahora las compras las hago por medio de familiares o personas que encuentran y me traen, no hay nada de factura. Me quedé sin nada de plata, la única opción que tengo es comprar las cosas caras”, sentenció.
Ni el Hospital Central ni el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales la abastece de insumo alguno; “coticé durante 23 años en el Seguro Social y solo una vez me dieron unas bolsas, pero más nunca”.
Insuficiencia renal fue otra de las consecuencias de la braquiterapia a la que se expuso Keyla. “Estoy en estado 5 que ya es terminal”, dijo la funcionaria que desde el 2014 se somete a diálisis, tratamiento al cual debería someterse tres días durante cuatro horas por semana pero que llega a recibir cuando mucho solo dos horas. La paciente asegura que ese “no es el verdadero tratamiento”.
“Esto es un calvario, me duelen los riñones y ya eso debe ser por no recibir la diálisis como se debe”, expresó, a la vez que agregó que ya no es candidata a un trasplante de riñón debido a la severidad de su enfermedad, lo que acorta sus alternativas, dejándola solo con la diálisis como opción. Hizo mención además al lugar en el cual se somete a la limpieza de su sangre, pues hace apenas meses el catéter que tenía se le infectó, lo que le provocó una gran complicación.
“Acudí a un centro privado para ver qué pasaba, sin embargo no lo trataron como una infección del catéter sino como una enfermedad respiratoria. Estuve en una clínica hospitalizada y cuando mi HCM se agotó me mandaron a mi casa a morirme”, aseguró Keyla.
La experiencia de la funcionaria durante los últimos años le ha permitido sensibilizarse con el resto de las personas que se encuentran en situaciones similares. “Soy una persona muy delicada, tuve que aprender a estar junto a desconocidos y ayudarlos”. Y es que la actual crisis que abarca al sector salud ha generado que no sean solo personas sanas las que ayuden a algunos enfermos, sino que entre estos es común apreciar gestos de solidaridad.
Por otro lado no todo es tan sencillo, Keyla hizo mención a lo complicado que es encontrar personas de buena voluntad sin que estas pidan algo de dinero. “Durante mi complicación necesité donantes de sangre pero nadie lo hacía si no se le daba al menos mil bolívares, fueron mis familiares y amigos más cercanos quienes me ayudaron”.
La situación es un tanto confusa, hay algunos que ayudan, otros que se aprovechan. Los medicamentos poco se consiguen, en el caso de Tona necesita constantemente el ácido fólico y el hierro, pastillas que suelen tener un precio bajo, de hecho, antes eran entregadas gratuitamente por el IVSS y otros centros de salud. Hoy la situación es otra, pues aun siendo tan básicas resultan difíciles de conseguir y existen personas que se aprovechan de la problemática para vender las medicinas a sobreprecio.
Durante la conversación con Keyla fue inevitable que no brotaran las lágrimas al contar la historia que le ha tocado vivir los últimos años, siendo el pasado uno de los más críticos, no solo por las condiciones en las que llegó a estar, sino por todo lo que debe pasar para poder adquirir lo necesario para sobrevivir.
“Esta semana me he sentido deprimida”, aseguró.
Ella sabe que aún le quedan exámenes por hacerse, pero no tiene dinero para costearlos. Keyla se muestra precavida, para este año tiene un HCM que logra cubrir algunos gastos, pero lo deja como última opción en caso de presentarse una situación más grave porque sabe que de ser así, ameritará mayores cuidados, los cuales no podrá pagar.
Para Keyla, las redes sociales han sido su gran ayuda. Por medio de estas solicita constantemente las bolsas, bases, medicamentos y cualquier otro insumo que requiera.
Fue ese el medio por el cual pudo obtenerlos en los momentos más difíciles.
La funcionaria dijo que a pesar de todo tiene esperanzas. “Me despierto pensando en pasar tiempo con mi familia”, expresó Tona, quien no tuvo hijos pero disfruta el más mínimo momento junto a su madre y hermana. Afirmó “estar viva de milagro”, pero que “se levanta siempre con deseos de vivir”.
El pensamiento que tiene esta sobreviviente de cáncer lo tienen muchísimos venezolanos más quienes viven con una gran incertidumbre. “¿Será hoy mi día de suerte para conseguir lo que necesito?” Es la pregunta que se hacen al salir a comprar sus medicinas.
Betty Torres
En la actualidad, los pacientes diabéticos son uno de los que más sufren para conseguir los compuestos necesarios para llevar el debido control, entre ellos se encuentra Betty Torres, quien necesita inyectarse insulina en la mañana y en la noche, pero al no conseguirla se ha visto obligada a bajar la dosis.
Torres pierde la cuenta al enumerar las pastillas que necesita, pero son más de cinco, lo que por supuesto complica mucho más su búsqueda.
Por no conseguir los medicamentos necesarios, en el 2013 sufrió una recaída que la obligó a estar cinco meses en silla de ruedas. Teme que la situación actual la lleve a lo mismo.
Su esposo y demás familiares recorren constantemente las farmacias para conseguirle las pastillas.
Muchas personas, incluso, se ven en la necesidad de dejar sus puestos de trabajo para dedicarse a atender a un familiar enfermo, aunque más allá del cuidado como tal, es a la búsqueda de sus medicamentos.
La mayor queja que existe de parte de los más necesitados es que el gobierno no invierte lo suficiente en la salud, dejando a un lado un servicio tan importante para gastar dinero en armamento y aviones que en nada contribuyen al país, señaló José Colmenares, paciente renal, quien residía en Carora pero debió mudarse a Barquisimeto, porque asegura que la situación en su ciudad es más precaria.
Colmenares dice que cada día le pide a Dios para que la situación mejore, pues pedirle a los políticos parece ser en vano.
Solidaridad en la red
Ante la escasez de medicamentos, las redes sociales han sido una gran herramienta, es común encontrar personas solicitando alguna medicina e incluso páginas dedicadas a esto.
La solidaridad ha salido a la luz, en algunos casos también los negocios, pues no faltan quienes quieren aprovecharse y buscan obtener dinero por la venta de medicamentos a altos costos.
Si bien la situación es difícil, es importante no caer en las malas prácticas en donde se buscan beneficios propios y no contribuir. En caso de tener algún medicamento que puede ser donado, a través de Twitter se encuentra @donatumed, encargado de ofrecer y de solicitar ayuda.
