Pacientes venezolanos de enfermedades raras como Esclerosis Múltiple y la Enfermedad de Gaucher, se encuentran a la expectativa debido a la interrupción en el suministro de medicinas para tratar estas patologías.
Así lo expresaron este jueves representantes de un grupo de fundaciones creadas con el fin de servir de vocería al millón de venezolanos que han sido diagnosticados con enfermedades poco frecuentes.
Renata Díaz, presidenta de la Fundación Antahkarana, informó que hace alrededor de dos meses que los pacientes de esclerosis múltiple afiliados al programa de medicamentos de Alto Costo cuyo servicio presta el Instituto Venezolano de Seguros Sociales, dejaron de adquirir su tratamiento de manera regular. Esto deja en una situación delicada a 1.900 personas diagnosticadas y registradas en el país, ya que este es un mal degenerativo que ataca al sistema nervioso central, que requiere de tratamiento permanente.
La misma carencia la presentan quienes sufren de Gaucher, una de las enfermedades congénitas de depósito lisosomal que afecta en un 80% a niños, y se produce por la deficiencia de una enzima que se traduce una serie de trastornos hemáticos. Según Karen Silva, existen 112 pacientes de este tipo de afecciones en el país que desde hace dos semanas no reciben nada.
Día mundial
El próximo 29 de febrero, un día poco frecuente, se celebra en Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.
En Venezuela, nueve asociaciones de pacientes se han unido para crear una Federación que sustente un marco legal con el fin de lograr el reconocimiento oficial y facilitar información a los afectados y sus cuidadores.
«Esta Asociación nos dará un marco legal con vías a crear un anteproyecto de ley que presentaremos ante la Asamblea Nacional (…) Con esta federación de asociaciones queremos impulsar nuestras voces para hacer visible lo que es invisible: lograr sensibilizar a la población para hacer entender que existen muchas personas que necesitan el apoyo, la información y la atención para el diagnóstico a tiempo, el cuidado y el acceso adecuado al tratamiento de patologías tan poco comunes pero cada vez más frecuentes en nuestro país” indicó por su parte Gabriela Lavarte, de la Asociación Humberto Da Silva y promotora de la iniciativa.
Las enfermedades poco frecuentes son por lo general enfermedades de descarte difíciles de identificar, que en promedio son diagnosticadas luego de 3 a 7 años de que el paciente muestre los primeros síntomas. «Mientras tanto va haciendo un proceso degenerativa que afecta la calidad de vida de quien la padece, y en el peor de los casos lo puede matar», comentó Renata Díaz, quien sufre de esclerosis múltiple.
