El pasado 3 de marzo recibí un correo electrónico del señor Joseba Pérez, quien se identificó como “escucha de tus programas de fin de semana”. Me remitió un reportaje que salió en Panorama y escribió “este caso es hijo de un amigo mío.
Agradezco lo que le puedan asesorar”.
La crónica reseñaba el caso del pequeño Christopher Chiu Marcano, de dos años de edad, quien nació con una rara condición llamada hipertricosis lanuginosa, también conocida como síndrome de Ambras, o más comúnmente, como síndrome del “Hombre Lobo”. El niño tiene todo su cuerpo cubierto de vellos, excepto las palmas de las manos y las plantas de los pies. Su desarrollo ha sido normal, solo su aspecto es el que llama la atención. Se sabe de solo dos casos más en América Latina, uno en México y otro en Brasil.
Inmediatamente respondí el correo y me puse en contacto con Lizmar Marcano, madre del niño, a quien invité a mi programa de radio. Si quieren escuchar la entrevista, éste es el link: http://www1.unionradio.net/exitosfm/visornota.aspx?id=18490
“Mi embarazo fue normal, totalmente supervisado… cuando nació fue una sorpresa para todos”. Es el primer caso documentado en Venezuela. Lo sacamos a la luz por si hay casos ocultos, para poder ayudar…”
Hay un gen identificado, el SOX3, que alterado produce la condición lanuginosa. Por ser una condición tan rara no hay nada escrito sobre curas, pero a través de un programa en Discovery Channel los Chiu Marcano supieron de un tratamiento que se le está aplicando a una niña de tres años en Brasil, con éxito. Es largo, costoso y doloroso, pues se trata de aplicar láser en todo el cuerpo para erradicar definitivamente los vellos. Es una esperanza para Christopher, pues su vida “normal” dependerá en buena parte de lo que pueda hacerse para cambiar su aspecto físico y evitarle las miradas indiscretas, las preguntas imprudentes y ¿por qué no decirlo?, comentarios maliciosos. Ya Lizmar ha pasado por eso. Una vez la persiguió un hombre por un centro comercial para preguntarle si el niño tenía cola.
Ojalá el gobierno los ayude. Pero todos podemos ayudar. Escríbanle a Lizmar a [email protected] para que les dé el número de cuenta donde podemos depositar la cantidad que podamos. Poco o mucho, todo es ayuda. Demostremos que en Venezuela no todo está perdido…
@cjaimesb
