Pasar una tarde con los abuelos, tomarse un café para escuchar de nuevo las mismas historias de su vida, podría ser una manera de compartir con quienes no recuerdan todo con exactitud, pero más que cualquier otra cosa, necesitan amor.
El 21 de septiembre se recuerda el Día Mundial del Alzheimer, cuyo eslogan para el año 2013 justamente es “El camino del amor”, como recordó Antonio María Torres, médico de familia y coordinador médico de la Fundación Alzheimer de Venezuela (FAV), en su capítulo larense.
Tomás Uribe y Jorge Morales, representantes de la FAV en Lara, recordaron que el 20 y 21 de este mes se reunirán en Puerto La Cruz, para participar en la XIX Conferencia sobre el Alzheimer, en la cual presentarán proyectos de casas de cuidado, para llevarlos a la Asamblea Nacional (AN).
“Yo soy ingeniero y Tomás es arquitecto. Nosotros hicimos un proyecto para el estado Lara, solo necesitamos los recursos, porque hasta ahora sólo existen depósitos de humanos que no están acordes con la demanda de amor y cuidado que requieren los pacientes con Alzheimer”, destacó Jorge Morales, cuya madre tuvo Alzheimer.
Morales dijo que cuando su madre estaba viva, buscó sitios donde lo pudieran ayudar en ciertas horas del día, pero sólo conseguía lugares donde internaban a los ancianos sin ningún tipo de apoyo en su enfermedad.
“Decidí cuidarla yo mismo”, dijo Morales.
Alerta ante los olvidos
La enfermedad puede comenzar por olvidos pasajeros, hasta la incapacidad de sacar una cuenta sencilla, imposibilidad de aprender cosas nuevas ni cepillarse porque no recuerdan cómo hacerlo, hasta la etapa más avanzada, cuando incluso llegan a desconocer a sus propios seres queridos.
“La base de la enfermedad es genética, pero puede aparecer por un cambio drástico en la vida de los adultos mayores, como la muerte de su pareja o la mudanza obligada por los hijos a otro domicilio”, explicó Francisco Villazán, médico neurólogo.
Mencionó que los primeros signos de alarma se observan cuando el abuelo o abuela no quiere hacer las actividades que antes le gustaban, como leer el periódico, coser, tejer, podar las plantas.
“Después se puede notar la afasia, que es la incapacidad de hablar de forma coherente; la apraxia, referida a la imposibilidad de hacer las cosas aprendidas como abotonarse una camisa; y acalculia, se le olvidan las matemáticas básicas como sumar y restar”, explicó Villazán.
Síndrome del Cuidador Quemado
En el estado Lara se encuentran 450 pacientes registrados, la mayoría son mujeres, y están distribuidos en seis grupos de apoyo.
“Se les hace una visita inicial para orientarlos, allí se les refiere al neurólogo y si es necesario al psiquiatra”, explicó Antonio María Torres.
Francisco Villazán, médico neurólogo, estableció que quienes tienen Alzheimer viven felices, porque no saben lo que ocurre a su alrededor, pues quienes se angustian y hasta llegan a morir antes que ellos son sus familiares y cuidadores.
De allí que se hable del Síndrome del Cuidador Quemado, quien se agota, enferma y hasta puede morir si no tiene las herramientas básicas para conocer cuál es la mejor forma de acompañar al paciente, con amor, dedicación exclusiva y cuidados especiales.
“El cuidador se verá imposibilitado para continuar con sus actividades laborales y sociales. Se han hecho talleres para cuidadores, de manera que sepan cómo ayudar al paciente en las tareas cotidianas, estimularlo, comprenderlo y respetarlo”, sentenció Villazán.
En el proyecto del hogar de cuidado, también proporcionarían talleres a los cuidadores, porque es necesario prevenir el síndrome del cuidador quemado o agotado.
Demencia
Francisco Villazán explicó que la demencia es la pérdida de las capacidades intelectuales, como la memoria, la capacidad de expresión y comunicación, de organizar la vida cotidiana y llevar una vida familiar, laboral y social activa.
“Por eso el Alzheimer se le conoce como una enfermedad social, donde está presente un deterioro cognitivo mínimo”, estableció el neurólogo.
Es una afección progresiva, con una pérdida inexorable de la función mental, caracterizada por la degeneración del tejido cerebral, que incluye la pérdida de células nerviosas y el desarrollo de placas seniles y marañas neurofibrilares, según lo define el Manual Merck de Información Médica para el Hogar.
Su nombre proviene del neurólogo alemán que descubrió esta clase de demencia en 1906: Alois Alzheimer.
Aunque se desconocen sus causas, se sabe que en 15% de los pacientes hay una alteración genética y en 85% restante formas esporádicas, que si bien, pueden tener una mayor o menor predisposición genética, presentan múltiples factores desconocidos los cuales determinan su aparición.
Algo tan básico como pensar, recordar y razonar se pierde con esta enfermedad que aparece con el envejecimiento, por ello también se le llama enfermedad edad dependiente, se da en 2% de la población de 60 años de edad y llega a 40% en la población de 80 años.
La entrevista clínica neurológica, una evaluación de las funciones cognitivas, diversos exámenes de laboratorio y test especiales son los métodos utilizados para el diagnóstico. Se evalúa la memoria, la atención, el lenguaje y el reconocimiento. Los abordajes terapéuticos pueden ser farmacológicos y no farmacológicos.
Para la detección del Alzheimer se realizan diferentes estudios neurológicos, que son apoyados en la evaluación médica que también conlleva la aplicación de test que determinan cómo se encuentra el funcionamiento del cerebro del paciente.
Los diferentes test establecen el estado de la memoria episódica, funcionamiento ejecutivo, resolución de problemas y juicio, velocidad perceptual, empobrecimiento del lenguaje, habilidad visoespacial y atención.
Más de 100 millones
Villazán dijo que al ritmo actual una de cada 85 personas padecerán la dolencia dentro de cuatro décadas y más de 100 millones de personas sufrirán Alzheimer en el mundo en el 2050.
En la actualidad existen 26 millones de personas con la enfermedad, y más del 40% de esos casos estarán en una fase avanzada.
“Cuando la edad de la población suma más de 60 años, empieza a aumentar el número de enfermedades crónicas, entre las que se encuentra el Alzheimer”, acotó.
Ejercitar el cerebro
Hoy día se tiene claro que el Alzheimer comienza muchos años antes de su expresión clínica, lo que quiere decir que hay un periodo asintomático de la enfermedad, por otro lado, la reserva cognitiva que tenga una persona puede hacer que la enfermedad aparezca más tarde.
Es por ello que se plantea la necesidad de trabajar en estimular esa reserva en la tercera edad y también desde jóvenes, trabajar sobre los estímulos cognitivos, los ejercicios físicos, la integración social, y el manejo de los factores de riesgo vasculares como la hipertensión, diabetes, colesterol.
La enfermedad es irreversible, pero se puede lograr que avance a un ritmo más lento para poder así alargar el periodo de calidad de vida en el paciente.
Cuidados paliativos
Los cuidados paliativos tienen el propósito de mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas avanzadas, a través de tratamientos farmacológicos, además de orientación emocional y espiritual para ellos y sus familiares.
La presidenta de la Sociedad Venezolana de Medicina Paliativa, doctora Patricia Bonilla, informó que en la actualidad hay 5.000 personas recibiendo cuidados paliativos en hospitales y centros de atención primaria de todo el país.
Ciertas enfermedades como el cáncer, insuficiencia cardíaca o renal, síndrome de inmunodeficiencia adquirida, Parkinson, Alzheimer o accidentes cerebro vasculares, pueden afectar de tal manera la vida del paciente que requiere cuidados paliativos para aliviar el dolor y otros síntomas asociados a su afección o la medicación que recibe, como el estreñimiento, nauseas, insomnio e inestabilidad emocional, entre otros.
Por lo general, las terapias paliativas consisten en tratamientos farmacológicos para el control de los síntomas físicos, además del acompañamiento, el apoyo emocional y espiritual para el paciente y la familia. De la misma manera se utilizan terapias efectivas como la musicoterapia, terapia de relajación, biofeeback, suministrados por un equipo multidisciplinario donde intervienen médicos, psicólogos, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, terapia respiratoria, enfermería, trabajado social, orientación pastoral y el voluntariado aplicándolos en el consultorio, el hospital y en el domicilio.
La Sociedad Venezolana de Medicina Paliativa, creada en 2010, tiene la misión de promover el desarrollo de los cuidados paliativos en el país a través de la comunicación y educación de los profesionales y estudiantes de la salud, los pacientes y la familia.
Además ofrece orientación psicológica a través de talleres donde explican las fases de las enfermedades terminales y cómo afrontarlas, estas actividades están dirigidas a los pacientes y sus familiares o cuidadores, quienes muchas veces manifiestan problemas físicos debido a la sobrecarga emocional.
Esta organización está conformada por un grupo de médicos especialistas en cuidados paliativos, quienes reivindican el derecho de las personas a vivir sin dolor.
Alertas
El olvido de los acontecimientos recientes es un indicio precoz, seguido de confusión creciente del deterioro de otras funciones cognitivas y de problemas para usar y comprender el lenguaje, así como para realizar las actividades cotidianas.
Los síntomas progresan de manera que estas personas no pueden desenvolverse por sí mismas y se vuelven totalmente dependientes de los demás.
Los médicos basan su diagnóstico en los síntomas y resultados de un examen físico, pruebas de estado mental, análisis de sangre y pruebas de imagen.
El tratamiento engloba estrategias para prolongar tanto como sea posible el funcionamiento de la persona, e incluye fármacos para retrasar la progresión de la enfermedad.
No se puede predecir cuánto tiempo queda de vida, pero la muerte se produce, por término medio, unos 7 años después del diagnóstico de la enfermedad.
Conferencia Día Mundial
La XIX Conferencia Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer “Avances y Visión hacia el Futuro”, se realizará en el estado Anzoátegui. Los objetivos del evento son difundir los aspectos médicos y psicosociales actualizados de las demencias y crear un espacio de colaboración dinámico entre los representantes destacados de la comunidad científica, profesionales de salud, familiares, cuidadores y comunidad interesada.
Los representantes del capítulo larense participarán en el Cine Foro, con la proyección de la película “Una Promesa para Cuidar”. Tendrán a su cargo las conferencias “Acercamiento Espiritual del Ser Humano”, por Jorge Morales y “Derechos Humanos de las Personas Mayores”, por Tomás Uribe. El doctor Antonio M. Torres hablará sobre “La Demencia, su Impacto en la Familia”.
En Caracas
Además, el mismo 21 de septiembre habrá un taller en la sede de la Fundación Alzheimer de Venezuela en Caracas, titulado “Propósitos, construyendo el futuro desde mi presente”. Para mayor información pueden llamar al número (0412) 6394397 o visitar la página web www.alzheimer.org.ve
