Al obtener un resultado negativo de una mamografía el alivio es sublime, sin embargo, la impotencia de conocer al año siguiente un desenlace contrario, esa sensación cambia hacia la rabia, impotencia, tristeza y desesperación, más aún cuando le explican a la paciente que por el tamaño del tumor es probable que el cáncer tenía bastante tiempo en el organismo.
Esta historia no escapa a la realidad de muchas mujeres, porque la calidad de los mamógrafos incide en un mal diagnóstico, como también la falta de especialización de algunos profesionales de la salud.
De allí que aquella famosa campaña mediática sobre «Tócate» para llamar la atención de las damas en cuanto al autoexamen de mamas, cambió hasta la actualidad cuando se ofrece mayor información y se recalca la importancia de hacerse una «buena» mamografía una vez cada año.
Bolivia de Bocaranda, fundadora de SenosAyuda, tuvo una experiencia similar antes de su diagnóstico de cáncer de mama, un resultado que cambió su vida y la de sus familiares.
«Yo nací en octubre, justo el mes de la prevención del cáncer de mama, y el año que cumplí los 40 años recuerdo que venía de Estados Unidos bombardeada por las campañas por el cáncer, porque es justo el mes de la prevención del cáncer de mama y señalaban la importancia de hacerse la mamografía», recordó Bolivia de Bocaranda.
Desde ese año comenzó a realizarse la mamografía cada año, cuando cumplió 45 años llamaron a su esposo, el periodista Nelson Bocaranda, para decirle que ella debía regresar a la clínica y hacerse de nuevo la evaluación.
«Él me llamó y me dijo que fuese cuando pudiera, yo lo hice de inmediato y me volvieron a hacer la mamografía. Cuando me dieron los resultados me dijeron que me quedara tranquila, que todo estaba bien, y lo que había pasado era porque el aparato no estaba en óptimas condiciones anteriormente», narró.
A pesar del resultado, sintió la necesidad de visitar otra institución de salud para realizarse otra mamografía, pero al llegar las dudas volvieron y luego de una llamada de una amiga prefirió poner un punto y aparte al tema hasta el año siguiente.
De impacto
En octubre del año siguiente, previo a un fin de semana largo por asueto nacional, volvió a hacerse sus chequeos médicos, inclusive la mamografía, y le dijo a la doctora que le hicieran de una vez los exámenes preoperatorios, porque quería quitarse unas arruguitas que tenía debajo de sus ojos.
«Yo tenía 20 kilos menos, una arruga debajo de un ojo y media arruga debajo del otro», dijo mientras encogía sus hombros.
Pero su sorpresa fue mayúscula cuando terminó de realizarse la mamografía y el médico le preguntó: ¿Usted aquí tiene para hacerse unos exámenes preoperatorios?, pregunta que respondió de forma afirmativa.
«En ese instante el radiólogo dijo: sí, es que aquí se ve clarito que tiene un carcinoma en la mama izquierda. Inmediatamente recordé que era el mismo lado que había salido con un detalle el año pasado y me entró un sentimiento de culpa, rabia, impotencia y depresión por no haberle hecho caso a mis instintos de repetir el examen en aquel momento», relató.
Recordó que dar la noticia a la familia también fue otro impacto.
«Conversamos en la familia para decidir si dejábamos la noticia entre cuatro paredes o lo decíamos públicamente. Al final fui yo quien tomé la iniciativa y en un programa de Nelson (Bocaranda) lo dije, mientras él entrevistaba a un médico oncólogo. Recuerdo que se le partió la voz, pero el especialista le dijo: ella ha dado un gran paso, porque ya habla de cáncer, no de una pepita ni una cosita, eso indica que asumió la enfermedad y sus riendas», rememoró.
Por cuatro años estuvo en un estado de depresión que pasó «en cama, llorando y culpabilizándose».
«Empecé a investigar sobre los mamógrafos y conocer que todos no son confiables. Yo trabajaba con SenoSalud, quienes eran patrocinados por Pfizer, y cuando se los planteé no quisieron involucrarse con el tema, por eso empezamos desde cero con SenosAyuda a buscar los recursos, convencida de que mi caso no era aislado, que se repetía, y que en el interior del país era peor», indicó Bolivia de Bocaranda.
Hace seis años
SenosAyuda es una organización con seis años de fundación, que empezaron tres amigas diagnosticadas de cáncer: Beatriz, Ingrid y Bolivia, quienes estaban involucradas por un sentimiento que les movía a actuar en beneficio de otras mujeres.
«Quisimos crear una organización independiente que sirviera a los intereses de las pacientes, sobrevivientes y familiares, cuando pudimos empezamos a trabajar en el interior del país, donde hemos formado voceras a través de charlas e información puntual sobre la prevención del cáncer de mama», dijo Bolivia de Bocaranda.
Destacó que SenosAyuda es una organización autónoma e independiente, que no acepta ningún patrocinante principal, cuyas decisiones son tomadas en consenso por la junta directiva que está conformada por personas sensibilizadas con el tema y sobrevivivientes de cáncer.
«Hemos formado 35 voceras en diferentes partes de Venezuela, nosotras las entrenamos, y ellas salen a sus comunidades a replicar los programas de educación y atención que nosotros tenemos», dijo.
Mencionó que organizan jornadas para mamografías gratuitas, hasta ahora 2.000 por año, gracias al patrocinio de Avon y Excelsior Gama.
«Se distribuyen entre las vocerías de todo el país. Al momento de las jornadas las mujeres debe llevar su orden médica que indique el examen a realizar», agregó.
Contó que en San Carlos la paciente que comenzó la organización era una sobreviviente.
«El único hospital donde le ponían la quimioterapia se la robaban, tenía que ir a Caracas a hacerse los exámenes y me decía: no sé cuántas mujeres han tenido diagnósticos errados», señaló.
Por pasos
El primer paso es motivar a las voceras en cuanto a la información que deben ofrecer a las familias, con el objetivo de formar un voluntariado entrenado para las charlas y actividades de promoción en salud que tengan a bien realizar.
«Una de las formas que tenemos para recaudar fondos para SenosAyuda es ofrecerle al empresario nuestros servicios, porque ofrecemos charlas para el personal de las organizaciones sobre la prevención del cáncer, de manera que puedan cumplir con la Responsabilidad Social Empresarial Interna», explicó Bolivia de Bocaranda.
También trabajan en la logística para organizar jornadas de pesquisa del cáncer de mama cuando se los solicitan.
Una de las charlas de prevención que ofrecen es «El ABC del cáncer de mama», la cual cumple con requisitos de Lopcymat, cuya legislación establece que toda empresa tiene obligación que deben informar mediante conferencias o discursos las medidas de cuidado en el área de salud y prevención a sus trabajadores.
«Esta actividad se mercadea en las empresas con gran éxito, y nuestras voceras en el interior del país están capacitadas para hablar sobre el tema de manera que también puedan generar recursos para las instituciones de ayuda a pacientes con cáncer de mama», agregó.
El cáncer es curable
Aunque el impacto del diagnóstico haga que la persona entre en un estado de shock o depresión, toda la población debe saber que el cáncer es curable, y mientras más temprano se detecta más posibilidades existen de sobrevivir.
No es solo el impacto sino también para familia, apoyo psicológico, se hace grupos para pacientes y se atiende mucho a familiares y amigos, los cuidadores que están por detrás, muchos llaman a la fundación porque quieren que la paciente vaya, pero a lo mejor son ellos quienes más lo necesitan, abrumados con tanta información y no saben como manejarlo, nosotros no llamamos a los pacientes, cuando uno quiere apoyo psicológico tiene que llamar y pedir la cita… el resultado es muy bueno, la carga emocional de los cuidadores es mayor de cuando uno está en su propio rollo y va sacando energía.
Educar con humor
SenosAyuda cuenta además con el apoyo de la actriz Tania Sarabia, quien también es sobreviviente de cáncer de mama, cuyo monólogo «Esa costilla de Adán estaba piche» ha recorrido el país con un mensaje real y esperanzador, con el toque de humor que caracteriza a la protagonista.
«Conocía a Tania a través de Viviana Gibelli quien me la presentó. Me empezó a acompañar en las charlas y se puso a la orden para lo que necesitáramos en la institución. Cada vez que daba su testimonio ante los grupos hacía un chiste, y yo iba anotando las cosas que decía. Un día le dije: Tania, vamos a escribir esto como debe ser y nos pusimos frente al computador a hacer el monólogo», contó Bolivia de Bocaranda.
Relató que la experiencia ha sido acertada, y el mensaje más que un diagnóstico de cáncer es cómo aferrarse a la vida, como proyectar la vida a partir de allí y no quedarse inmóvil frente a la enfermedad.
«Dentro del monólogo también se habla del rol de la mujer, que estamos siempre en función del otro y por ende tenemos muy poco tiempo para ocuparnos de nosotras mismas. Cuando uno tiene esos sacudones empezamos a ocuparnos de nuestra vida, cuando antes no lo habíamos hecho», concluyó.
Fotos: Cortesía SenosAyuda
