Al escuchar un diagnóstico de una enfermedad crónica la historia de una persona en definitiva cambia, como le ocurrió a Pedro Hernández (el nombre real fue cambiado) quien dijo que al saber que tenía Parkinson tiene una mejor vida.
Muchos preguntarán ¿Por qué? Simplemente porque ahora continúa con sus actividades diarias pero con menos estrés y en paz interior, lo cual le ha generado beneficios en lo familiar, personal y familiar.
Un consejo que toda persona, tenga o no Parkinson, debería seguir, como dijo el neurólogo Francisco Villazán, quien explicó que para un control exitoso de la enfermedad se requiere medicación, apoyo familiar y ejercicios, una sin la otra no tendrán el mismo resultado.
Al hacer historia, se conoce que la enfermedad tiene el apellido de quien la describió por primera vez en el año 1817, James Parkinson, después de observar manifestaciones de lentitud, rigidez, temblor en reposo y alteraciones de la marcha o caminar en ciertos individuos.
Aunque se relaciona en principio con un trastorno motor también cursa otros síntomas como falta de olfato (anosmia), bajo estado anímico (depresión), trastornos del sueño relacionados con la ansiedad, alteraciones sensoriales y dolor, y pérdida de equilibrio.
Por ello, Villazán insistió en la necesidad del apoyo familiar durante el tratamiento del paciente con Parkinson, porque sólo así podrá salir del estado depresivo y la ansiedad que tendrá, junto con los ejercicios recomendados, porque éstos harán que la motricidad se vea menos afectada.
Como recalcó Villazán, no es habitual que se diagnostique antes de los 40 años, aunque existen casos registrados.
Fundaparkinson Lara
El estado Lara vuelve a ser pionero en materia de salud, esta vez gracias a la creación de la Fundación Parkinson o Fundaparkinson, que fue creada el año pasado luego de una reunión que convocó el neurólogo Francisco Villazán para pacientes y familiares.
En esa oportunidad planteó la necesidad de conformar una asociación que sirviera para unir a las personas diagnosticadas y de esta manera solicitar al Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) la entrega gratuita de los medicamentos de alto costo que deben tomar los pacientes.
“Como médicos, nuestro único bien de fortuna son los pacientes, por eso queremos que ellos tengan una mejor calidad de vida, y una manera comprobada es mediante la unión de voluntades”, expresó Villazán.
Por ello, varios emprendedores tomaron la iniciativa de crear la fundación, algunos pacientes, otros familiares y terceros sólo por el gusto por ayudar al prójimo, siguiendo el precepto bíblico de Jesucristo: “Hagan a los demás lo que les gustaría que le hicieran”.
Las reuniones comenzaron el 1 de mayo de 2011 y desde ese momento se plantearon reuniones o charlas motivacionales cada 15 días, las cuales las realizan en la sede de
Badán Lara, quienes de manera generosa les ofrecieron un espacio para sus actividades.
“Cada 15 días nos reunimos, en una oportunidad en Badán, y la otra en el Parque del Este, donde realizamos ejercicios como el Tai-chi, cuyos movimientos suaves ayudan al paciente con Parkinson a manejar mejor la enfermedad”, explicó Gloria Álvarez, presidenta de Fundaparkinson, quien estuvo acompañada de Sonia Guevara, tesorera de la asociación.
Las actividades van de la mano con su misión: brindar un servicio de calidad en la gestión, educación, sensibilización e integración a las personas con Parkinson y sus familiares, que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
Y entre los objetivos resaltan ayudar a los pacientes en la rehabilitación, gestionar medicamentos y realizar actividades en busca del bienestar físico, psíquico y espiritual de las personas con Parkinson.
Sonrisas que renuevan
Gloria Álvarez y Sonia Guevara quisieron recordar algunas de las experiencias que han vivido en las reuniones de Fundaparkinson, cuya institución cuenta con 64 afectados inscritos.
“Por ejemplo nos visitó una paciente que tenía 6 años sin salir de su casa, y después de la integración y de entender que no está sola en su lucha, ahora hace sus diligencias sin temor, con mayor seguridad en sí misma”, comentaron.
Álvarez mencionó que una de las características particulares de los pacientes con Parkinson es la lentitud en sus movimientos, por ello, cuando aún no han sido diagnosticados, las personas cercanas los apuran de forma constante, porque no comprenden lo que sucede.
“Uno de los miembros que asiste a las actividades quincenales junto a su hija siempre era apurado por ella cuando iban a salir, y un día, la muchacha nos contó con lágrimas en los ojos que por primera vez en mucho tiempo, antes de una de las reuniones de Fundaparkinson, escuchó a su papá decirle: apúrate hija”, contaron.
En otra ocasión estuvieron como invitados especiales los representantes del Yoga de la Risa en el Parque del Este, con quienes todos los presentes vivieron un rato agradable, ameno y diferente. Al final de la actividad, cada uno tenía que leer una frase motivacional de un papelito que les habían pasado.
“Vemos que uno de los presentes lee su frase, y su familiar que estaba a su lado lo vemos llorar, al preguntarle el por qué ella dijo: él tenía 5 años sin decir una frase completa y hoy lo hizo sin problema”, rememoraron Gloria y Sonia.
Vamos a movernos juntos
Hoy 11 de abril se conmemora el Día Mundial del Parkinson, por ese motivo, el domingo 15 de abril se realizará por primera vez la caminata por el Parkinson (Run for
Parkinson) en Venezuela, con una representación en Barquisimeto, gracias a la iniciativa de Fundaparkinson, asociación creada hace menos de un año.
Esta jornada de ejercicios y unión busca movilizar la mayor cantidad de personas para hacer un llamado de atención a los entes mundiales encargados de promover los estudios científicos que estudian una cura de la enfermedad, cuyo punto de inicio fue en España, hace cuatro años.
En el momento del diagnóstico, la vida de una persona afectada de Parkinson y la de su familia se convierte en una carrera de fondo llena de obstáculos.
Esta carrera puede ser más llevadera con la participación y la ayuda de otras personas o entidades que puedan ayudar al afectado en su día a día o relevar puntualmente a los familiares a lo largo del camino.
De esta metáfora surgió la idea de una carrera “a favor de los afectados de Parkinson y de sus familias”.
Bajo el lema “Podemos llegar a la luna, podemos encontrar la cura”, la meta es lograr caminar en todo el mundo una suma de 384.400 kilómetros, la distancia que hay entre la tierra y la luna, porque como los organizadores recalcan: el cielo es el límite.
En el año 2010 participaron 5.000 personas en 9.000 kilómetros de caminata, y en el 2011fueron 20.000 personas, en 60.000 kilómetros alrededor del mundo.
El cielo es el límite
Desde las 8:00 de la mañana hasta las 12:00 del mediodía se realizarán dos circuitos dentro del Parque del Este, en los cuales pueden participar personas con Parkinson, familiares, amigos y quienes deseen apoyar la iniciativa.
“Un paciente puede comenzar hasta donde su organismo lo permita y desde el punto que deje de caminar un familiar o amigo puede relevarlo. Al final se sumarán la cantidad de kilómetros caminados, estadística que se enviará a España donde se hará la sumatoria total de las 54 ciudades inscritas este año para Run for Parkinson”, explicó Gloria Álvarez.
Todos los participantes andarán o correrán (a pie, en patines, bicicleta o cualquier vehículo movido por la misma persona) el tramo que cada uno pueda, para demostrar su compromiso y solidaridad.
Cada uno a su ritmo y según sus posibilidades, pasando en cada relevo un testigo al siguiente participante.
Las inscripciones serán gratuitas y podrán hacerlo el mismo día en el Parque del Este.
Se caracteriza por:
Afectación unilateral, cara inexpresiva, brazo afectado en posición de semiflexión con temblor. El paciente se inclina hacia el lado sano.
Afectación bilateral con alteraciones posturales precoces, marcha lenta arrastrando los pies, con reducción en la excursión de las piernas.
Alteraciones acusadas de la marcha en incapacidad generalizada moderada, inestabilidad postural con tendencia a caer.
Incapacidad importante, caminata con ayuda.
Tips para superar algunas dificultades
Temblor
* El temblor, especialmente en las extremidades, es un síntoma que puede interferir en las actividades cotidianas; sin embargo, hay prácticas que alivian sus consecuencias:
– Apriete el codo de la extremidad afectada contra el costado para estabilizar la parte superior del brazo.
– Efectúe los movimientos con la mano lo más rápidamente posible.
– Se pueden engrosar con goma espuma los mangos de útiles como los bolígrafos o los cubiertos para facilitar su sujeción.
Movilidad
* Bloqueo de los pies al andar
– Deténganse y afirme los talones en el suelo. Comience a andar balanceándose sin moverse hasta encontrarse predispuesto para iniciar la marcha.
* Pasos cortos y rápidos
– Deténgase. Afirme los talones en el suelo
y separe un pie del otro unos centímetros.
Al dar un paso, afirme primero el talón en
el suelo y después los dedos.
* Para girar
– No hay que girar nunca sobre un único pie ni cruzar las piernas. Debe andar en forma de semicírculo, con los pies ligeramente separados uno de otro.
A la hora de comer
A menudo la persona que sufre la enfermedad de Parkinson tiene dificultades para llevar a cabo los actos manuales necesarios para la alimentación, y a veces también para comer y deglutir. En este sentido pueden ser de utilidad las recomendaciones siguientes:
– Utilizar vasos y platos que no se rompan, con un diseño que permita sostenerlos con firmeza.
– Procure que los cubiertos pesen poco, porque así son más fáciles de usar.
– Hay que tener presente que los alimentos que tienen consistencia de papilla o de puré son más fáciles de deglutir que los alimentos cortados finos o picados.
– Sentarse correctamente.
– Tener presente que, normalmente, un sorbo de agua bien fría ayuda a deglutir mejor, ya que estimula el reflejo de la deglución.
