Xerodermis: una enfermedad que no permite ni un rayo de sol (video)

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En el estado Zulia, un niño de 9 años vive sus días sólo de noche. Los rayos solares son rechazados por su cuerpo con una reacción muy particular.

Mientras sea de día y los rayos del sol aún permanezcan, el pequeño Luis Fernando o Luisfer como es conocido por sus familiares y amigos, no puede salir de su casa, una extraña enfermedad se lo impide, se llama xerodermis, y es que a la más mínima exposición a los rayos solares le genera importantes quemaduras en su piel. Conozcamos su historia…

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A los pocos meses de nacido, tras un viaje familiar a la playa, sus padres observaron algo irregular, múltiples pecas salieron de la noche a la mañana en su piel. Así comenzó todo un proceso médico que dio con el diagnóstico final. Es el único caso de xerodermis pigmentosa en Venezuela.

Solo uno de 250 mil niños nacidos vivos la poseen. A pesar de las limitaciones Luisfer sigue con el ánimo intacto y con la ilusión de poder realizar la actividades propias de su edad.

Semanalmente su familia debe adquirir los costosos medicamentos. Piden la ayuda gubernamental. Quieren llevar al niño a España para realizar el tratamiento en ese país.

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Un día de Luisfer comienza alrededor de las 5 de la tarde. En su cuarto ve televisión junto a su otro hermano menor y sus primos. Justamente el día que lo visitamos, el cielo estaba nublado, el reloj marcaba las 5.30pm y mayor fue la alegría de Luis Fernando quien pudo disfrutar junto a los niños del sector un momento de distracción en la calle.

La comunidad aprovechó la oportunidad para solicitar ayuda económica para el niño. Ya existe una fundación con su nombre Luis Fernando Beltrán, a través de las redes sociales puede conocer más sobre ella.

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